Capítulo Interestatal Coahuila-Durango de la Asociación Psiquiátrica Mexicana
(Décima quinta parte)
Etiquetas: La sal y pimienta de la vida
Es obvio entonces por lo que se ha comentado en esta columna, que la mayoría de estos niños y sus padres van a requerir de la ayuda profesional de especialistas, que sean capaces de valorar, diagnosticar atinadamente y tratar en forma adecuada y específica los diversos defectos congénitos, trastornos o enfermedades que presenten. No sólo será una forma de buscar aliviar el sufrimiento, el dolor y la angustia de los padres, junto a los otros sentimientos ya mencionados, sino también y más directamente todo aquello que en el bebé necesita ser corregido médicamente, sea con cirugía o con alguno de los otros métodos de tratamiento que puedan recomendarse. Generalmente, será la presencia de un equipo interdisciplinario de diversos terapeutas, quienes se encargarán cada uno dentro de su área, de llevar a cabo ese programa de diagnóstico y tratamiento, así como de información, orientación y apoyo para los padres, tanto en ese momento, como de seguimiento según sea necesario en el futuro.
Existe toda una variedad de defectos o malformaciones congénitas que se pueden presentar sea como único defecto o como múltiples a la vez, e inclusive combinados con otro tipo de trastornos y enfermedades. Tales malformaciones pueden ser visibles o estar encubiertas y ser detectadas posteriormente en los primeros meses o años de la vida, según los síntomas y manifestaciones que presente cada sujeto. Se puede tratar de malformaciones en el corazón y los grandes vasos debido a diferentes alteraciones en las fases del desarrollo fetal; defectos en el tracto digestivo, sea en su parte superior o inferior; defectos musculoesqueléticos del tipo del labio leporino o el paladar hendido, la luxación congénita de la cadera o las rodillas, anomalías de los pies, o la ausencia congénitas de cierto tipo de músculos o de alguna de las partes de las extremidades superiores o inferiores; defectos neurológicos como la hidrocefalia o la espina bífida; defectos renales y del sistema genitouterino en la vejiga, el pene, la uretra o los testículos; defectos oculares y tantos otros.
Se pueden presentar asimismo ciertos trastornos reconocibles al nacimiento o en los primeros meses o años, como pueden ser los problemas del crecimiento y su retraso, diversos tipos de retraso mental en trastornos como el Síndrome de Down; trastornos del aprendizaje, de la conducta o de la atención, como sería el cada vez más popular y detectado trastorno por déficit de la atención con o sin hiperactividad, del que tanto hemos hablado en esta columna. Así sucesivamente, existen otros muchos trastornos y enfermedades que se pueden detectar desde muy temprano en la vida.
Los padres y las familias requieren cada vez más de esa información y orientación adecuada y específica, respecto a la detección y el tratamiento de tales condiciones, además del apoyo psicológico que les permita enfrentar, asimilar, comprender, aceptar y guiar hacia el tratamiento adecuado a sus bebés, sea en cualquiera de las varias especialidades médicas o de otro tipo que requieran. La detección temprana y la ayuda específica y adecuada salvará en muchos casos la vida del bebé, y en todos ellos ayudará a facilitar su desarrollo físico y emocional, así servirá para darles una oportunidad de mejor adaptación de las condiciones y las circunstancias del mundo y del ambiente en el que se vayan a mover a lo largo de su vida.
En su congoja, desorientación, angustia y sufrimiento, muchos de los padres tienden a evitar la búsqueda de ayuda profesional y esconden su tragedia, escondiendo a la vez al hijo o hija con tales defectos o trastornos, en un inocente intento por protegerlos y protegerse a sí mismos. Otros padres permanecen en esa etapa de negación, en que cierran los ojos y justifican el hecho con frases como que “Dios se los mandó”, que “así eran ellos mismos de niños o niñas”, que “eso es algo que se da con frecuencia en la familia”, o como algo transitorio que desaparecerá por sí mismo, que es natural y por lo mismo no requiere de intervenciones de ningún especialista. Otros por el contrario, presentan tanta angustia y confusión, que tienden a sobreproteger a sus hijos a tal grado, que sin querer obstruyen su desarrollo emocional y los hacen todavía más dependientes, para mantenerlos casi en un estado de invalidez, cuando en realidad podrían comportarse de un modo más autónomo y maduro.
En tantos de estos núcleos familiares y posteriormente en el ambiente escolar y social general, se llega a dar el uso de apodos y etiquetas mediante los cuales se trata de atacar o herir a estos niños, especialmente en situaciones de enojo, fricciones, pleitos sea con los hermanos, los padres, los compañeros, los maestros, o los camaradas del barrio o la colonia. Las etiquetas nacen en forma consciente o inconsciente, bajo toda una variedad de implicaciones, que puede ir desde lo inocente y cariñoso, hasta lo agresivo, humillante y rechazante. (Continuará).