Los niños Down destacan en distintos ámbitos, sorprendiendo a su alrededor
Conaculta
TUXTLA GUTIÉRREZ, CHIS.- “Si le nace un hijo Down, acéptelo de inmediato, no lo rechace, téngale paciencia y jamás se avergüence de él: le ha llegado una joya moral del cielo”, recomiendan Juan Miguel Deras y su esposa Carla Arriaga, padres de un niño con esa discapacidad y editores de Buenos Amigos, revista especializada en información del síndrome.
“Cuando uno se entera que su hijo tiene ese problema se siente enorme tristeza, sentimientos de coraje y protesta contra la vida, incluso contra Dios. Y se pregunta ¿por qué me tocó a mí? Luego vienen inculpaciones a la pareja porque se supone que aportó el síndrome. Hay rechazo al niño y se tiene el sentimiento de lotería al revés”, abunda Carla Arriaga.
“Pero pronto te conformas, aceptas a tu hijo y decides sacarlo adelante. En el caso de muchos hombres no pasa lo mismo. Algunos incluso dejan a la mujer porque saben que el problema es de por vida. El sentimiento de decepción o auto-castigo pasa cuando una se da cuenta de que el niño tiene particularidades morales derivadas de su discapacidad: Son seres angelicales que jamás llegan a experimentar codicia, envidia u odio, vicios morales que hacen infelices y malas a personas normales”.
La mayoría de los niños Down son alegres, juguetones, cariñosos, pacíficos y si se les atiende a tiempo, alcanzan cierto de grado autosuficiencia”, tercia María Estela Orbe, madre de una jovencita con trisomia 21.
“Entonces se entiende que en lugar de ser una maldición, un niño Down es una bendición. ¿Por qué -pregunta María Estela y ella misma da la respuesta- Porque una se da cuenta que tú hija o hijo te cambió el modo de vivir, te modificó la forma de valorar la vida y que gracias a este cambio ves el mundo de otra manera, más pausada y pacientemente”.
Carla Arriaga, Juan Miguel Deras, María Estela Orbe y su esposo Mario Iturbe forman parte, junto con otros 26 padres de familia, de la organización no gubernamental Unidos Pro-Down, A.C., cuya creación promovieron en 1999 para brindar atención escolar a niños con esta discapacidad, ya que no existía en esta ciudad ninguna institución específicamente abocada a esta tarea.
Hoy la escuela que derivó de esa iniciativa altruista da atención pedagógica a 92 niños y jóvenes de Tuxtla Gutiérrez, Villaflores y Venustiano Carranza y desde el año 2001, con apoyo del Consejo Estatal para la Cultura y las Artes de Chiapas (Coneculta) y el Programa de Apoyo a las Culturas Municipales y Comunitarias (PACMyC) del Conaculta difunden sus experiencias a través de la revista Buenos Amigos.
Uno de los objetivos más importantes de esta publicación, apunta Juan Miguel Deras, consiste en sensibilizar a la gente acerca del síndrome pero, sobre todo, “enseñar a los padres de niños Down a aceptarlos, a no rechazarlos y a brindarles educación especializada de modo que puedan alcanzar el máximo de desarrollo intelectual para el que están capacitados”.
Lo peor que pueden hacer los padres de un niño Down es ocultarlo, encerrarlo y negarle esta posibilidad. Su educación inmediata en casa y en escuelas especializadas hace posible que alcancen índices intelectuales cercanos a los 70 puntos -el normal oscila entre 110 y 120- y realicen operaciones aritméticas básicas (sumar y restar), leer y escribir, y desarrollen óptima habilidad manual.
Uno de los grandes orgullos de Unidos Pro-Down, A. C. es Tony, chiquillo que recibió a tiempo rehabilitación física y educación especializada, que ahora trabaja como empaquetador en una empresa transnacional de hamburguesas, y que en mayo de 2001 fue nominado Empleado del Mes por su eficiencia en el desempeño de sus tareas.
El mayor éxito sin embargo es el de Alex (Alejandro Jonapá Mechún), un jovencito de 21 años que desde pequeño mostró afición al dibujo y a la pintura, empezó pintando jarros, vasos, platos, playeras, etcétera, y ahora elabora paisajes con técnicas de acuarela y óleo, que sus padres venden en exposiciones especializadas, entre amigos y parientes, pues evidencian calidad artística.
Un ejemplo contrario, es decir, de desatención y abandono, comenta Juan Miguel Deras, es el caso de un joven adulto a quien su padre, (médico), llevó a la escuela a la edad de 29 años cuando muchos de los problemas derivados de esta discapacidad -bajo índice intelectual, distensión muscular, problemas de habla y sensibilidad tardía- estaban muy avanzados.
La trisomia 21, “mongolismo” o síndrome de Down -se le dio este nombre a fines del siglo XIX en homenaje al médico inglés John Langdon Down, quien definió su origen y sintomatología- es la alteración que sufre un cromosoma en el par 21, de modo que en vez de tener 46 cromosomas, quien lo padece tiene 47. Normalmente un óvulo fecundado sólo tiene dos copias de cada cromosoma y cuando se presenta la anomalía Down o trisomia se triplica.
La causa que provoca la enfermedad no ha sido definida con claridad absoluta, ni tiene relación con factores hereditarios o enfermedades, aunque presumiblemente la edad de los padres influye en su presentación. Se da en todos los estratos sociales y grupos étnicos del mundo. “Es como una lotería y ninguna pareja, por sana, joven o rica, está libre de ganarla”, dice finalmente Carla Arriaga.