El Centro de Desarrollo Psicopedagógico se creópara atender a los niños con Síndrome Down y sus familias
TORREÓN, COAH.- La primera vez que Paloma iba a ir al kinder presintió que se enfrentaría a un nuevo reto; sin saber a dónde se dirigían de pronto se quedó atrás. La señora María de la Paz, al no ver a su hija, comenzó a buscarla, su gran sorpresa fue encontrarla detrás de la puerta persignándose... el mérito es que Paloma Sarahí tiene Síndrome Down.
Es la más pequeña de sus cuatro hermanos y no fue planeada, pero al enterarse de su llegada, sus padres la aceptaron con mucho cariño. Paloma Sarahí Peña Martínez tiene actualmente cinco años de edad y desde los tres meses asiste a terapia a la Fundación Down de La Laguna.
Su madre nunca sospechó que sería una niña Down, y sobre ello narra los hechos: “Me hicieron el ultrasonido y nunca detectaron nada, todo parecía muy normal, lo único raro que me dijeron fue que venía con mucho líquido”.
El parto también fue diferente, ya que durante el nacimiento de todos sus hijos presentó dolores a excepción de Paloma. María de la Paz Martínez, además de sufrir con la noticia, sufrió con la manera en que ésta le fue dada, piensa que los médicos deben tener mucha información sobre este tipo de casos y tomar ciertos cursos. “Será cuestión de sensibilidad, porque como son médicos lo toman normal, o será que en su familia no hay ninguna persona con discapacidad”.
Dice que es un momento en el que una madre necesita de mucho apoyo, y que éstos no saben dar esas noticias, además de que algunos son muy crueles. “A mí me decían, usted qué está haciendo aquí, se casó otra vez o qué. Yo no les contestaba nada, pero me hacían sentir culpable, tenía 38 años cuando me alivié de la niña, y todo eso para uno es un golpe muy duro. Hablaban de mala suerte y de muchas situaciones, y como uno no está informado, te afecta”.
Sin embargo, la mamá de Paloma se sentía muy llena de Dios, así que todo lo tomó con calma. “Cuando me la entregaron vi que no tenía nada, no noté sus rasgos, mi hija siempre ha estado muy bonita y es muy inteligente”.
Actualmente cursa el kinder regular los martes, jueves y viernes, donde también cuenta con sus maestras de apoyo, de lenguaje y de psicología. No tiene ningún problema de aceptación con sus compañeros de clase, incluso es muy respetada y querida por todos.
Su mamá dice que es su carácter el que le ha ayudado, además de ser una niña que sabe defenderse cuando se siente agredida. “Algunos me preguntan si está enferma, y ahí es cuando los adultos debemos saber explicarles a los niños, yo les digo que es una niña como todas, que piensa y siente de la misma forma”.
La mamá de Paola ya aprendió a aceptarla. “Cuando nació, para mí fue muy difícil porque no lo lograba asimilar. Siempre me preguntaba el por qué, pero al venir aquí recibí mucho apoyo y ella también; mi niña venía con sus músculos muy flácidos y aquí, con muchos ejercicios ha logrado buen avance’’. A la Fundación acude los lunes y miércoles.
Pronto comenzó a caminar y en la actualidad recibe muchas atenciones por parte de los maestros de la Fundación, tiene clases de lenguaje, de aprendizaje, de sicomotricidad y de psicología, y a ellos, como padres, también les han ayudado a sacar adelante a sus hijos.
“Cuando traje a la niña me la pasaba llorando y preguntándole a Dios por qué. Aquí me ayudaron mucho, emocional y psicológicamente; mi esposo también estaba muy mal, aunque él, por su trabajo no puede asistir a la Fundación”.
Para María de la Paz, un niño con Síndrome Down es una persona diferente por sus rasgos físicos; pero por dentro es igual que el resto de la gente, con sensibilidad, amor e inteligencia, quizás hasta más desarrollados.
“Mi niña hace todo normal, igual que el resto de mis hijos y yo la trato de la misma manera. Aunque para otras personas son diferentes, para mí son niños que nunca dejan de serlo”.
Y se dirigió a todas las mamás, especialmente a quienes tienen un hijo con alguna discapacidad... “Me doy cuenta que hay madres que no les ponen atención a sus hijos, y eso no se debe hacer. Estos niños son igual que nosotros, tienen el derecho de aprender y de recibir amor, y uno de padre tiene que luchar por ellos y sacarlos adelante. Ahora existen muchos medios para lograrlo, así que ya no hay justificación. Para mi familia y para mí, Paloma nos vino a alegrar la vida”.
Institución de prestigio
El Centro de Desarrollo Psicopedagógico, perteneciente a la Fundación Down de La Laguna, se inauguró hace tres años, en 1999, con la finalidad de brindar atención y asesoría a todas las familias con un hijo Down.
Lo que se busca es apoyar al niño desde que nace, a través de ejercicios y estimulación que le permitan desarrollar una serie de habilidades; para continuar en el nivel del lenguaje y el área cognitiva, así como desarrollo de la lectura, escritura, independencia, funciones adaptativas, para que posteriormente los niños logren integrarse en los grados educativo y laboral. Que puedan ser independientes y útiles hacia sí mismos, su familia y sociedad a la que pertenecen.
Más de una década de servicio
La Fundación Down de La Laguna tiene ya 13 años de existencia, y es un centro que se mantiene de donativos y actividades que se organizan en forma especial y de apadrinamientos. La mayor parte de su manutención es a través de la ayuda de la comunidad lagunera, algunas, mediante aportaciones mensuales.
La directora de la institución, Carmen Patricia Murillo de la Torre, comentó que: “La expectativa que anteriormente se tenía de estos infantes era que no valía la pena esforzarte en enseñarles. Afortunadamente, con el transcurso de los años, se ha descubierto que son niños y más adelante personas que deben tener la oportunidad, primero como hijos de Dios y después como individuos con dignidad”.
Agregó que tienen derecho a que se les eduque, ya que el Síndrome Down no se cura, ni se quita. “Muchos papás me preguntan: ‘¿Se va a curar si lo traigo aquí?’, pues no, ya está en sus células esa carga genética extra, y lo único que ustedes, como padres pueden hacer es apoyar a su hijo. La diferencia es que Dios, nuestro Señor te puso a tu hijo para algo. Yo siempre les digo: Pregúntate para qué te lo puso, no el por qué, ya que nunca vas a encontrar esa respuesta”.
Ella siempre trata de que los padres asimilen este tipo de casos, y les insiste: “Puede ser para que te esmeres como papá, para que le des más apoyo a tus hijos o para que le brindes tu amor, un amor que tal vez lo traes guardado y no lo has compartido con los demás, o para que te des cuenta de las necesidades de otras personas. En fin, a veces vivimos en un círculo tan egoísta que no nos deja ver más allá de nuestra propia nariz, así que con esto le podemos dar gracias a Dios por lo que tenemos”.
Además, está convencida de que estos niños, con tantos retos, son un ejemplo para el resto de la sociedad, ya que en ocasiones, con el menor problema nos caemos. Son pequeños que nos enseñan a vivir con fe y con optimismo, a no dejarnos vencer, porque ellos luchan a veces hasta por la propia vida.
“Niños que tienen cardiopatía severa y que tú los ves que se aferran a la vida, que los internan y los vuelven a internar, y logran pasar hasta los cuatro o cinco años de edad”.
En ocasiones se pregunta por qué esa injusticia, pero enseguida piensa: “Yo no soy nadie para decir ¡oye no le hagas caso a tu niña, mejor llévatela, no! Lo que les digo es que quien tiene la última palabra es Dios, y con su ayuda saldrán adelante”.
Afirmó que los padres deben saber y estar seguros que en la Fundación Down de La Laguna sus hijos tienen un lugar donde se les recibe con cariño y afecto, además de que las personas que ahí trabajan están conscientes de que parte de su misión en la vida es el servicio a los demás.
Muchos aportan a la causa
La Fundación Down de La Laguna es una institución civil, sin fines de lucro; recibe a todo aquél que solicite sus servicios, sin distinción de clase social, ni cultural. Los padres de familia deben llenar una solicitud de beca, y se prosigue a valorar el caso del niño. El 65 por ciento de la colegiatura lo aporta la Fundación, el resto, sus papás.
De no ser así, la Fundación se compromete a buscar un padrino para que aporte la cantidad que le correspondía a los padres, y entonces la ayuda por parte de ellos es colaborar con una actividad física al interior de la institución.
Éstas pueden ser las áreas de jardinería, limpieza y todas aquéllas que lo requieran. De esta manera los padres se sentirán útiles y valorarán la ayuda que se les brinda a sus hijos.
Para Carmen Patricia Murillo de la Torre realizar este tipo de servicio es algo divino. “Es una obra de Dios, en la cual nos pone como instrumentos para ayudar a quien lo necesita, Él va poniendo los medios, no es algo sencillo, es mucho trabajo y esfuerzo; es fatigante, pero reconfortante al mismo tiempo. La mano de Dios siempre la vemos, así que tenemos que compartirlo con nuestros niños”.
El apoyo también lo reciben por parte de los médicos, a través de las valoraciones que hacen a los niños, ya que el Síndrome Down nunca viene solo. A veces trae cardiopatías asociadas, problemas visuales y auditivos severos, o endocrinológicos, y por ello es importante que los niños sean diagnosticados.
El Cedesi ha buscado formar un equipo interdisciplinario, integrado por personas, que ante todo sean sensibles a la causa, y gracias a ello la calidad de vida de los niños sea diferente.
PROTOCOLO
De inicio, a los papás se les proporciona la información necesaria acerca de la institución.
*Los padres deben presentar el careotipo del hijo a ingresar; es decir, el estudio que se realiza a través de una muestra de sangre, el cual permite observar los cromosomas y confirmar el padecimiento del infante.
*Se analizan las posibilidades económicas de los padres para definir cuál será su aportación al Centro, ya sea monetaria o laboral.
*Según la edad del niño, éste se ubica en un área determinada. Si es un bebé, de dos meses a tres años, se le dirige al área de estimulación temprana; si tiene más de tres años y comienza a hablar, irá a terapia de lenguaje, terapia cognitiva y grupos de integración.
*Los rasgos físicos sólo son una parte del Síndrome, ya que ha habido casos en que presentan los rasgos, y sin embargo están libres de éste.
FUENTE: Fundación Down de La Laguna