No existe una cura para la hemofilia, caracterizada por la deficiencia en la coagulación de la sangre.
Es común pensar que la hemofilia es un mal hereditario y de la cual se le da erróneamente el título de enfermedad de reyes, cuando se trata de un padecimiento que puede afectar espontáneamente a la gente y que debe ser atendido por especialistas, ya que puede llegar a ser mortal.
El paciente hemofílico debe ser atendido por un equipo multidisciplinario, entre quienes debe estar un hematólogo, pediatra, enfermera, dentista, cirujano, ortopedista, sicólogo, trabajadora social, fisioterapeuta, ya que requiere de una atención especial, integral y lo más importante, oportuna.
La atención médica continua es importante, porque no existe una cura para la hemofilia, caracterizada por la deficiencia en la coagulación de la sangre. Los especialistas la tratan aplicando proteínas o factores deficientes o ausentes, que se obtienen de los derivados de sangre humana, con los riesgos que conlleva utilizar transfusiones.
La gente que sufre por este mal comienza a tener mejores horizontes de calidad de vida, pues los procedimientos más modernos llevan a cabo la producción de estas proteínas con tecnología genética, por ello, no hay contacto alguno con sangre humana y disminuyen las complicaciones de utilizar derivados de la sangre.
La lucha contra el mal
Los especialistas explican que la hemofilia es una enfermedad subdiagnosticada y mal manejada en México. Es un mal que ataca a uno de cada 5 mil varones, en el caso de la hemofilia A, y a uno de cada 30 mil en el caso de la tipo B, se ha puntualizado. La hemofilia A, precisan, es causada por una deficiencia del factor VIII y en el caso de la B por falla del factor IX. En ambos casos, esta enfermedad impide que la sangre coagule adecuadamente por la ausencia o deficiencia de dichas proteínas de la sangre, llamadas, precisamente, factores de coagulación.
En la lucha contra el mal, los científicos han identificado diferentes proteínas o factores de coagulación y su mecanismo de acción se da en cascada, es decir, uno activa al siguiente.
Indican que cuando en la sangre faltan estos factores, el cuerpo no es capaz de completar la formación de un coágulo, lo que origina que el sangrado continúe mucho más de lo que debería durar luego de una lesión, hasta que se apliquen los factores faltantes.
Mal hereditario
Contra lo que se cree comúnmente, la hemofilia es generalmente heredada, pero puede ocurrir también en familias sin antecedentes del trastorno. Lo que es cierto es que el padecimiento es heredado por las mujeres y los hombres son quienes la padecen. Los afectados, pueden tener muy poca cantidad de factores VIII o IX, o ausencia total de estas sustancias en la sangre lo que se denomina hemofilia grave y que, en circunstancias como accidentes, golpes severos o necesidad de operaciones de emergencia, ponen en peligro la vida de los pacientes.
En México la hemofilia es una enfermedad que ataca desde los puntos de vista social, laboral, económico y sicológico.
Desgraciadamente, no existen condiciones adecuadas para el manejo de los hemofílicos y, en general, solamente quienes cuentan con asistencia médica social reciben algún tipo de tratamiento.
Los pacientes con hemofilia grave sufren un deterioro severo y progresivo en articulaciones y músculos, ya que en ellos el sangrado es muy frecuente e, incluso, espontáneo, lo que lesiona estos tejidos imposibilitando a quien lo sufre de trabajar, asistir a la escuela o llevar a cabo una vida normal.
