Cuando la vida nos pone a prueba: la pequeña Marla sufre de parálisis cerebral.
El Siglo de Torreón
TORREÓN, COAH.- Pasó junto a él cuando la llevaban de emergencia a la incubadora, los médicos le iban dando oxígeno con una bombilla, pero en ese momento Alfonso no sabía que se trataba de Marla -aunque era fácil suponer que requeriría atención inmediata como cualquier bebé con poco menos de seis meses de gestación- sino hasta que le informaron que su niña acababa de nacer y que la habían trasladado al piso de arriba, “ahí supe que era mi hija, la que momentos antes pasó por un lado mientras yo bajaba la escalera”. El médico autorizó verla, “...era tan indefensa y pequeñita, que las enfermeras la sostenían con una sola mano”, recuerda el papá de Marla, cambiando repentinamente su expresión de ternura por coraje e impotencia después de evocar la negligencia médica con que fue tratado el embarazo de Raquel, su entonces esposa.
Debido a la condición física de la madre de Marla, se buscó a un especialista en partos de alto riesgo, para que la atendiera de principio a fin.
Pero la complicación surgió la vez en que Raquel comenzó a tener salida de líquido. Ni ella ni Alfonso sabían a ciencia cierta qué era lo que estaba ocurriendo, mientras lo averiguaban llamaron al doctor, que lo único que hizo fue tranquilizarlos, explicándoles que posiblemente el producto estaba presionando la vejiga de Raquel y a eso se debía que derramara líquido.
Raquel continuó con el escurrimiento, trataron de localizar al especialista pero fue inútil, no respondía a los recados que se le dejaban con su secretaria, ni a los mensajes por beeper que se le enviaban, la situación se complicó por ser fin de semana y el médico se presentaría a trabajar hasta el lunes siguiente.
Hasta la fecha, Raquel no ha dejado de lamentarse, pues piensa que si el doctor la hubiera alertado, no habría dudado en acudir con otro especialista, pero eso no sucedió, ya que éste se encargó de dejarla tranquila, asegurándole que todo estaba bajo control y que sólo se trataba de una incontinencia urinaria. Raquel explica, “desgraciadamente nosotros confiábamos mucho en el doctor”, Alfonso agrega, “obviamente para eso estábamos pagando”.
De no ser por una amiga de Raquel que fue a visitarla, tal vez Marla no estaría viva, pues estando ahí le preguntó sobre su embarazo, Raquel le comentó lo que ocurría y sin perder más tiempo, su amiga la subió a la camioneta para llevarla en seguida con otro especialista, quien de inmediato ordenó su hospitalización. Así fue como llegaron al Seguro Social en donde por fin Marla nacería.
Los primeros días de vida
El 27 de febrero de 1993 nació Marla con muchas complicaciones, pues sus órganos vitales aún no estaban listos para enfrentarse al mundo terrenal. Pesaba un kilogramo y al día siguiente eran sólo 900 gramos. Permaneció en la incubadora durante 45 días, los más terribles para Alfonso y Raquel, a quienes sólo se les permitía verla una vez por la mañana y otra por la tarde. El padre de Marla recuerda: “era muy doloroso salir de ahí y dejarla... y no saber qué iba a pasar al día siguiente”. La situación de la niña siempre se consideró delicada en extremo, “por eso la tuvimos que bautizar en el Seguro, mi cuñado y su esposa nos hicieron favor de ser los padrinos -comenta Alfonso y continúa- fueron días muy traumáticos... era demasiado pequeña, me acuerdo que la levantaba en mi mano”, relata. “De hecho tenemos un video de cuando Marla estuvo internada, ahí se puede ver lo chiquita que era”, agrega Raquel. Para alimentarla también era muy triste, “le metían una sonda por la nariz que bajaba a través de la boca, pasando por el esófago, hasta llegar al estómago, después le introducían un mililitro de fórmula. Un rato más tarde, antes de volver a alimentarla, le succionaban para comprobar que su sistema había alcanzado a digerir lo que le daban”. Pero aún faltaba lo más difícil, cuando Alfonso y Raquel tuvieron que hacer lo mismo, ahora sin ayuda de las enfermeras. Desde entonces, sus padres nunca dejaron de rezar, “gracias a ello Marla está aquí”, dicen orgullosos.
Momentos de frustración
Cuando la niña cumplió ocho meses de nacida, comenzó a presentar diversos síntomas que preocuparon a sus papás. Marla prácticamente no dormía, ni de día ni de noche, tampoco comía, sólo lloraba sin parar. Raquel y Alfonso en seguida buscaron ayuda médica. “Fuimos con muchos doctores –dice Raquel- todos nos decían lo mismo, pero nadie sabía qué tenía la niña, simplemente se lo achacaban a la prematurez”. Hasta que la llevaron con el doctor Del Valle, él la revisó y en seguida les recomendó a un neuropediatra, este último fue quien les dio la noticia sobre la salud de su hija: “la niña tiene parálisis cerebral” ...así fue dado el diagnóstico a los papás de Marla, tan crudo como la enfermedad misma. “En ese momento nos dimos cuenta del problema -afirma Alfonso- porque cuando Marla nació, tenía los movimientos y características de una bebé normal, nunca sospechamos nada”.
Lo que más sorprende e indigna a los padres de Marla, aún después de 11 años, es que nunca se les avisó de las complicaciones que la niña tendría, “nos fuimos dando cuenta con el paso del tiempo...”. Mientras Alfonso habla, Marla desde su silla especial, al lado de su padre, comienza a gemir, comunicando que ella también recuerda esos momentos... los que han marcado su corta y complicada vida.
“Si yo hubiera tenido una experiencia anterior a la que tengo con Marla - dice Alfonso al momento que endereza la cabeza de su hija, que constantemente se ladea sin control- sé que inmediatamente hubiera demandado al doctor por todo lo que nos ha ocasionado. No estoy diciendo que nos arrepentimos de tener a Marla, pero sí de no haber hecho nada en su momento, contra el negligente doctor que no atendió a Raquel”.
Los padres de Marla están convencidos de que los médicos del Seguro Social tenían pleno conocimiento de lo ocurrido, pero se callaron para encubrir al responsable de la parálisis de su hija; lo saben porque esta persona ya tenía antecedentes de haber dañado a otros pacientes del IMSS, “lastimosamente –manifiesta Alfonso- sigue ejerciendo como médico, lleva una vida normal y a nosotros nos la cambió radicalmente”.
Buscando compañera para Marla
Desde hace dos años Marla está inscrita en el Teletón y aunque ha recibido mucha ayuda, también implica grandes gastos cuando tienen que viajar a otra ciudad. La última vez, los egresos fueron de 12 mil pesos, entre hospedaje, alimentación, gasolina y casetas; aunque también, reconocen los papás de la niña, fue ahí en donde “les abrieron los ojos”, pues ellos estaban en la creencia de que la niña volvería a caminar, pero ahora están conscientes que será una persona dependiente por el resto de su vida y ésta es quizá una de las mayores angustias para Alfonso y Raquel, “nuestro miedo es pensar en lo que será de Marla el día de mañana, cuando nosotros ya no estemos con ella. De mi familia –dice Alfonso- nadie se ha acercado a la niña... a muchos les da miedo darle de comer o cargarla y por parte de la familia de Raquel pasa exactamente lo mismo”. Ella agrega, “la tratan muy bien cuando nosotros la llevamos a las reuniones familiares, pero de ahí en más nadie dice ‘vengo por Marla para llevarla a pasear o cuidarla’ mientras su mamá descansa un rato”.
Para Raquel, atender a su hija representa un doble esfuerzo, ya que hace algunos años sufrió una enfermedad que le afectó las articulaciones y que ahora le impide levantar objetos pesados, indicación médica que ignora cuando llega el momento de cambiar el pañal o llevar a la cama a “Marlis”, como cariñosamente la llama. “Sería muy lindo para nosotras, encontrar a una persona que quisiera regalarle a Marla un poco de su tiempo, ya sea para jugar con ella, darle sus alimentos o bañarla”, sobre todo esta última tarea, la más difícil de realizar para la madre de la niña.
Sensibilidad a flor de piel
Marla, a diferencia de otros niños que padecen parálisis cerebral, es una niña socialmente muy bien adaptada, eso a ella le ha ayudado a llevar una vida más completa. “Yo me siento muy orgullosa de mi hija, es una niña que pone mucho de su parte y sobre todo que tiene una gran calidad humana”, Raquel considera que cualquier niño con discapacidad, debe ser atendido dignamente, cuidado con dedicación y entrega, pero sobre todo que se le deben proporcionar ciertas libertades para que también se desarrolle por sí solo, pues son personas extremadamente inteligentes, que razonan y son más sensibles, inclusive que quienes cuentan con todas sus capacidades físicas.
Además, Marla es una niña muy sentimental. Le encanta escuchar música aunque termine llorando en algunas ocasiones, principalmente al oír “Siempre en mi mente” de Juan Gabriel y “Vuela, vuela” de Magneto, “no sé qué sentirá...”, dice Alfonso.
Disfruta mucho cuando su mamá la lleva de paseo a los centros comerciales. Marla se divierte viendo pasar todo tipo de gente, pero a veces en el brillo de sus ojos se puede ver una profunda tristeza, sobre todo cuando observa a los niños correr, “eso te impacta muchísimo como papá”.
También Marla se topa con otro problema al salir de paseo, cuando su mamá intenta estacionarse le resulta casi imposible, ya que la mayoría de las veces, los lugares para discapacitados están ocupados por personas que no tienen la necesidad física de hacerlo. Ya son muchas las veces en que Alfonso ha discutido con el personal de los supermercados sobre este problema, piensa que está en manos de ellos impedir que gente sana se estacione en esos lugares. “Esto tiene que ver en gran medida con las leyes municipales que no se aplican, he ido muchas veces a la presidencia con el doctor Sánchez Viesca y nada más me enseña los reglamentos, pero sólo se quedan en eso, mientras los abusos continúan”, explica Alfonso.
La enfermedad de la niña cambió por completo la relación entre sus padres. En este caso no logró unirlos, por el contrario, los orilló a tomar la determinación de divorciarse, ellos creen que es lo más saludable para ambos y por consecuencia para Marla, su pequeña y única hija.
En búsqueda de ayuda
Alfonso y Raquel tuvieron que dejar sus empleos cuando la niña comenzó a demandarles más tiempo. Raquel no puede aplicarle los ejercicios a Marla, así que Alfonso es quien lo hace. Pero también están conscientes que deben seguir trabajando para ofrecerle a su hija el equipo que requiere, además de cubrir los gastos comunes.
“Raquel y yo fuimos a Saltillo e intentamos entrevistarnos con el Gobernador, nunca lo pudimos ver, así que le dejamos un escrito en cada dependencia. Poco después nos notificaron que ya tenía el documento en sus manos, pero nunca recibimos respuesta y de eso ya pasó algún tiempo”.
En el oficio, los padres de Marla le comunican al señor, Enrique Martínez y Martínez, la situación por la que atraviesan, solicitándole ayuda económica, hasta que vuelvan a tener un empleo, pues desde hace dos años dejaron de pagar la casa en que viven, la camioneta en donde transportan a la niña y la cuota para que Marla continúe recibiendo sus terapias de educación conductiva en la asociación Por un Mundo Igual, necesarias para evitar su deterioro corporal. “A pesar que no nos presionan, estamos conscientes que la persona que conduce las terapias de algo tiene que vivir y no se le puede dejar de pagar así como así -explica Alfonso- esta persona viene de Hungría, un país muy pobre, pero en el que los niños con parálisis cerebral reciben una ayuda increíble por parte del Gobierno”. “Ahí –agrega Raquel- es castigadísimo el médico, que por descuido le ocasiona un problema de salud a una persona, cosa que no se aplica en nuestro país”.
Alfonso comparte lo difícil que es estar en una situación como la que ahora les tocó vivir, “que muchas veces te pones a pensar sobre qué es lo que hubiera sido mejor... –se detiene a pensar y comenta- un hombre de origen español, con parálisis cerebral, escribió un libro en donde pide se le aplique la eutanasia, justificándose al narrar todo el sufrimiento que tiene que soportar una persona con esta enfermedad... Mucha gente nos dice que Dios nos mandó un ángel –reflexiona Alfonso- pero entonces piensas: Yo no quería un angelito... yo quería una niña sana... lo meditas sobre todo en momentos como éste... cuando no sabes ni qué hacer, cuando te ves en una encrucijada de la que no sabes ni cómo salir y en la que los gastos cotidianos te siguen consumiendo, sin detenerse un sólo instante...
