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Abren centro especial para 'niños mariposa'

Salzburgo (Austria), (EFE).- Un centro internacional especializado en la enfermedad de los "niños mariposa", la epidermólisis bullosa, fue inaugurado en la ciudad austríaca de Salzburgo con el apoyo de la Unión Europea (UE), comunicaron los promotores del proyecto.

Cerca de medio millón de personas en el mundo sufre epidermólisis bullosa, conocida como la enfermedad de los "niños mariposa" porque su piel es tan sensible que la menor presión les causa ampollas y llagas en todo el cuerpo.

El centro de Salzburgo combinará un consultorio para los pacientes que sufren esta enfermedad rara, que actualmente no tiene tratamiento, con una academia de formación especializada para médicos y enfermeros, así como un instituto científico con cinco investigadores, anunció el dermatólogo Helmut Hintner.

Hasta ahora, se han logrado unos primeros éxitos de investigación en el laboratorio, donde los científicos han intentado sustituir el gen responsable de la dolencia para conseguir que mejore el contacto entre la epidermis y la capa situada debajo de ésta, la dermis.

El próximo paso será el ensayo en animales, pero pasarán aún años hasta que la investigación lleve a una aplicación práctica exitosa, aseguraron los especialistas.

Los expertos quieren aclarar también por qué esos pacientes tienen tendencia a sufrir además un cáncer de la piel muy agresivo, y se han fijado como objetivo prioritario encontrar métodos para mejorar la curación de las llagas.

Para la casa de los "niños mariposa", cuyo coste se eleva a 3.37 millones de euros, se han reunido hasta ahora unas donaciones por valor de 2 millones de euros, en parte donadas por una asociación privada de padres de niños afectados.

Además, la Unión Europea presta su apoyo con 66 mil euros para establecer una red internacional de contactos e investigación, comunicó la presidenta del país federado de Salzburgo, Gabi Burgstaller.

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