Jesús tiene 11 días de nacido, padece el síndrome de Omen que se da uno en un millón de personas
El pequeño Jesús, de 11 días de nacido, lucha por su vida. Padece una enfermedad muy rara cuya incidencia se estima que es de un caso por cada millón de niños nacidos vivos.
Se trata del Síndrome de Omen y ha sido enviado al Instituto Nacional de Pediatría en México (INP) para que le realicen un trasplante de médula ósea. Hugo Rafael Rueda Ochoa, jefe de Pediatría del Hospital General, asegura que en la entidad se tiene el equipo para detectar esta clase de males, pero su atención requiere nosocomios de tercer nivel.
El galeno explica que antes de Jesús, sus padres tuvieron otros dos hijos que murieron a los pocos meses de nacidos. ?Este niño nació fuera del Hospital General y presenta datos de inmunodeficiencia mixta. Esto quiere decir que tiene unas deficiencias celulares y humorales, son dos sistemas inmunológicos por separado y que unidos dan diferentes infecciones?, puntualiza.
El bebé también tiene alteraciones en su piel, la que presenta escamas y se infecta de manera fácil. ?Sus leucocitos, que sabemos que son los glóbulos de defensa, los glóbulos blancos ahorita tiene mil y normalmente son de cinco mil a diez mil; en un recién nacido puede ser un poco más elevado dentro de lo normal?, añade el galeno.
Así que Jesús pertenece a los pocos casos que existen de este padecimiento. ?Generalmente los conocemos nosotros como los niños de las burbujas porque no salen a ningún lado porque cualquier cosa les afecta. A nosotros nos podría dar una gripita pero ellos con una neumonía se pueden morir, es un defecto muy raro?, puntualiza.
Rueda Ochoa declara que en la Ciudad de México el pequeño será atendido por el área de Inmunología del INP y en su traslado se fue acompañado por un residente por cuestiones de seguridad. Sus padres, así como una hermanita mayor, también estarán en el sanatorio para hacer las pruebas pertinentes para el trasplante de médula ósea, así que la operación se postergará por algunos días.
?Lo primero que se hace en un trasplante de médula ósea es matar, por decirlo de alguna manera, las células que existen en la médula ósea del paciente enfermo para que pueda aceptar la nueva que se le está donando. Por eso se tarda un poco?, explica.
Dice que si el niño no fuera operado su pronóstico de vida se resumiría en dos meses más; sin embargo, el trasplante conlleva múltiples esperanzas. ?Con esto tiene una alta posibilidad de vida normal; un 95 por ciento se curaría?, remarca.
Rueda Ochoa comenta que el problema de Jesús es genético, pero se buscarán todos los medios posibles para ayudarlo a salir adelante. El niño llegó al Hospital General con insuficiencia respiratoria y requirió de ventilación mecánica y una vez que se estabilizó fue enviado a la capital del país en una ambulancia de los Servicios de Salud de Durango.
?Es importante hacer hincapié en que cuando tenemos este tipo de enfermedades genéticas, si ya tenemos el aviso de que esto es transmisible y tenemos alta posibilidad de tener un hijo así, no hay que tener descendencia. Ya se están detectando aquí estas inmunodeficiencias y tenemos los contactos para hacer su traslado oportuno; antes no se diagnosticaban y se morían todos?. Finaliza con el anuncio de que consideran integrar a una genetista al servicio de Pediatría.
NUMERALIA
400 mil pesos cuesta el trasplante de médula ósea
100 mil pesos aportó la familia para la intervención
300 mil pesos fueron donados por una institución
1 mes para que se pueda llevar a cabo la operación
FUENTE: Investigación de El Siglo de Durango.
