Rodeado de sus amigos y con el cariño de mamá, José Luis celebra su onomástico
Los globos de colores dan un toque distinto al cuarto. Sobre la mesa varios pasteles, gelatinas y refrescos. Entran y salen niños con regalos. También hay una ?payasita? que ha captado la atención de los juguetones infantes. Todos se han reunido para festejar el cumpleaños número 11 de José Luis Sifuentes Solís.
Pero esta fiesta no es igual a las que de manera cotidiana se realizan. En ella hay médicos, enfermeras y la visita de la primera dama en el estado, Gabriela López de Hernández. La sede es el Hospital General y entre los invitados también figuran niños con batas azules, presas de diferentes enfermedades. Y es que José Luis desde hace cuatro meses se encuentra internado en el nosocomio debido a un mal que le arrebata la existencia de manera paulatina.
Se trata de esclerosis múltiple, un padecimiento poco común en la población infantil. El jefe de Pediatría del sanatorio, Hugo Rafael Rueda Ochoa, estima que es un caso por cada 40 mil pacientes en este rango de edad. Por su parte, Jaime Fernando Varela Álvarez, residente de Pediatría de tercer año, explica que la enfermedad se presenta por lo general en adolescentes y adultos. ?La enfermedad consiste en una desmienilización de lo que es la sustancia blanca del sistema nervioso central?, explica.
?La mielina es la sustancia necesaria para la transmisión del impulso nervioso, pero sin esta sustancia es difícil que el impulso se lleve a cabo y con esto el control de los sistemas músculo-esquelético y del sistema nervioso autónomo, es decir, de todo el organismo. Lo que pasa con José Luis es que es una enfermedad progresiva, crónico-degenerativa y llega un momento en que te afecta todos los músculos, y en el caso del niño ya están afectados sus músculos respiratorios?, abunda.
Por eso, el pequeño se encuentra conectado a un ventilador de soporte respiratorio y es cuidado con esmero por su mamá, Rosabelia Solís Vitela. La esclerosis múltiple es irreversible y el factor de riesgo para que aparezca es el genético, aunque al parecer en la familia de José Luis no hay antecedente alguno.
El niño está postrado en cama, sus piernas ya no tienen movilidad, habla poco y muy pausado, ha perdido la vista. Para su fiesta ha dejado su lecho y desde una silla de ruedas escucha cómo sus ex compañeros de escuela le entonan las tradicionales mañanitas.
Cuenta Rosabelia que los primeros años de vida del pequeño transcurrieron sin mayor percance, era muy inquieto. La enfermedad se manifestó en una primera fase con la pérdida de la vista; luego, sus extremidades inferiores se vieron afectadas. Hace ya casi dos años que se le detectó la esclerosis múltiple.
En noviembre del 2004 fue trasladado a México, al Instituto Nacional de Pediatría, pero dadas sus características ya no podían ofrecerle algo diferente a lo otorgado en Durango, así que retornó a su ciudad natal.
Aunque Rosabelia tiene otros dos vástagos qué cuidar, se pasa todo el tiempo con José Luis; por eso ya es una diestra enfermera que no descansa y está al pendiente de su segundo hijo. De esta forma, acompaña a José Luis en su onomástico; platica con él, convive con los presentes.
Y desde la silla de ruedas en la que se encuentra, el menor sonríe cada vez que escucha la voz de un ser querido. Sus amigos le leen cartas donde le dicen cuánto lo extrañan y que lo esperan en el aula, lo llenan de besos y abrazos e incluso él da una mordida a su pastel.
Rosabelia lo mira con alegría, pero está consciente de que tarde o temprano el cruel desenlace de la enfermedad lo arrebatará de su lado; no obstante, lucha por la vida de su hijo con valentía atendiéndolo hasta en el más mínimo detalle.
COMPROMISO
José Luis Sifuentes Solís desde hace cuatro meses se encuentra internado en el primer piso del Hospital General. Padece esclerosis múltiple, un mal que rara vez se presenta en niños. Su tratamiento implica grandes erogaciones. Para contrarrestar el efecto autoinmune del mal utilizan gammaglobulina cuyo costo es mil pesos por cada gramo. Se aplica un gramo de esta sustancia por kilo de peso del paciente.
Por el momento, el niño recibe apoyo en medicamentos pero requiere de una ventilador de soporte respiratorio para poder ir a su casa, aparato que resulta de gran costo. La presidenta del DIF Estatal, Gabriela López de Hernández, lo visitó en su fiesta de cumpleaños y se comprometió a buscar la colaboración de fundaciones de la iniciativa privada, aunque es probable que se requiera de la participación ciudadana para recaudar fondos en pro de esta noble causa.
