Durango

Añora una niñez normal

Afirma Anabel Soto López que lo más importante para ella es recuperar su salud

El Siglo de Durango

A pesar del defecto de nacimiento conocido como vejiga neurogénica con el que nació, ella ha mantenido siempre la esperanza de poder llegar a realizar una vida normal en la que pueda desarrollar cualquier actividad que desee, pese a que su vida se ha visto llena de frustraciones al no poder involucrarse en juegos correspondientes a cada etapa de su vida; aunque en la actualidad sólo pretende abatir el mal que la aqueja hoy: insuficiencia renal, producto de las complicaciones que se han derivado del padecimiento crónico con el que nació. Así lo manifestó Anabel Soto López, de 16 años.

Son aproximadamente diez intervenciones quirúrgicas a las que se ha tenido que someter en los últimos tres años, con el principal propósito de lograr una mejoría en su salud, pero éstas no han sido suficientes para aminorar las molestias con las que ha tenido que vivir en estos 16 años.

Anabel habla de la impotencia y de la frustración como parte de su vida, desde el momento en que no pudo ni puede jugar, señalando a esta actividad como básica y fundamental como parte de su felicidad; esto lo manifiesta no sólo verbalmente, su cuerpo lo grita, las lágrimas en sus ojos, la voz entrecortada, acostada, desvía la mirada y se aferra a las sábanas blancas de la cama del hospital, voltea el rostro y mira hacia abajo, con melancolía y coraje de no poder haber realizado diversas actividades y que actualmente, por más que lo desee, ha comprobado que esa situación no es cuestión de voluntad, pese a la disposición que tiene de enfrentar su enfermedad.

Después de una pausa continúa conversando y expresa que lo más importante para ella es recuperar su salud, porque los medicamentos son muy caros y la angustia de su madre es constante y la preocupación de su padre también, pues su oficio es la albañilería y no cuenta con los recursos económicos para solventar los tratamientos que requiere para su padecimiento.

A pesar de que acepta que los juegos le divierten sobremanera, principalmente el futbol y que su equipo favorito es el Necaxa, nunca ha tenido la oportunidad de practicar este deporte, porque el dolor en las piernas siempre fue muy intenso y porque su madre, en un constante afán de protegerla, le impidió que arriesgara su salud al practicar cualquier actividad de este tipo.

Todos los juegos que son tan populares como la liga, los encantados, la cuerda, las escondidas, son actividades en las que nunca participó, aunque encontró otras para compensar esa ausencia, pero no fue suficiente cuando el anhelo de poder saltar, correr, gritar y convivir más con sus compañeros de estudios fue limitado, acepta.

Por ello, Anabel expresa haber observado la práctica de estos juegos mediante sus compañeros de escuela, mientras ella se dedicaba a dibujar, actividad que podía realizar tranquilamente sin exponerse a un mayor peligro debido a su enfermedad.

Anabel sigue compartiendo algunas vivencias propias; lo hace acostada en una cama de hospital, con el cabello un poco desaliñado, sin mostrar ningún pudor, la sonrisa cohibida, que apenas se asoma a sus labios. En sus ojos se denota el cansancio, mientras que muestra una actitud de esperanza y de ilusiones, pues manifiesta el interés que tiene por seguir estudiando, y se visualiza como una doctora, enfermera o pintora, porque es mediante esas tres profesiones que ella siente que puede ayudar o brindar alegría a quienes la rodean.

Ella indica que terminó secundaria, porque necesitó ser dializada cada cuatro horas, por lo que no ha podido continuar sus estudios debido a la recaída que tuvo y que actualmente está esperando recibir hemodiálisis, ya que se ha sometido a otras alternativas médicas pero que no han resultado favorables en su salud, razón por la que iniciará con dicho procedimiento, descartando así la última opción que le permita recuperar su salud: un trasplante de hígado.

Sandra, Antonia y Eugenia, de 22, 15 y seis años de edad, respectivamente, son sus hermanas, con quienes lleva una buena relación, aunque a veces pelean, ?porque así son las hermanas?, comenta; con Antonia es con la que platica un poco más, ya que sólo se llevan un año de edad, pero señala que con todas hay buena relación.

Finalmente, Anabel indica que tiene la ilusión de recuperarse para poder aportar una ayuda económica a su casa, que quiere trabajar; en su mirada se percibe la inquietud de una niña que quiere jugar, porque no ha tenido la oportunidad de hacerlo, una pequeña que está desesperada porque las opciones cada vez son menos y sus ganas de vivir van en aumento.

Secuelas

El padecimiento de vejiga neurogénica afecta directamente:

-Talla (bajo desarrollo).

-Peso (no concuerda con el crecimiento normal de los menores).

-Desarrollamiento óseo (consecuencia de los dos puntos anteriores).

-Anemia (una constante).

Sin alegría

El Día del Niño parece no tener ningún sentido de festejo ante la desesperación de algunas madres que viven día a día el sufrimiento de sus hijos, ante la imposibilidad de brindar ayuda a sus pequeños.

Este es el caso de Noé Soto Soto, un pequeño de siete meses de edad, tepehuano, procedente de la región de Mezquital, que se debate entre la vida y la muerte, al parecer consecuencia de un virus que atacó su sistema inmunológico, llamado Ebstein-bar, ocasionándole una mononucleosis infecciosa que afectó la médula aplásica y mantiene al sistema inmunológico deprimido, es decir que el infante se encuentra sin protección alguna, pues en estos momentos es vulnerable a cualquier infección, por no contar con defensas.

El estado de Noé es cada día más crítico, ya que no se ha podido contar con el apoyo para adquirir el medicamento llamado Gammaglobulina, necesario para salvarle la vida, mismo que lo ha detenido en el área de terapia intensiva pediátrica.

Esto derivó en una insuficiencia hepática, es decir, el hígado no está funcionando adecuadamente; por su parte, la Secretaría de Salud, por medio del Patronato, se ofreció a apoyar con la mitad del costo del tratamiento de este menor, pero sólo quedó en eso, pues no se ha contado con la ayuda del otro 50 por ciento del medicamento.

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