ESPERANZA “No hay cura para mi enfermedad; sí medicamentos para controlarla, pero son muy caros (...). Estoy seguro que (el secretario) sí me dará mi beca y atención médica gratuita”. MARIO ERNESTO MADRID
TORREÓN, COAH.- El pequeño Mario Ernesto Madrid se encuentra en la fila para entregarle una carta al secretario de Educación y Cultura, Jaime Castillo Garza, durante la audiencia pública que sostuvo ayer en Torreón. Su ilusión: obtener una beca y atención médica, pues padece de una enfermedad degenerativa.
Padece epidermolisis bullosa, enfermedad hereditaria que hace llamar a los pequeños “niños mariposa”, debido a que su piel es tan frágil como una ala de mariposa.
Mario tiene once años y es el segundo de seis hermanos. “No hay cura para mi enfermedad”, dice, “pero sí medicamentos para controlarla, pero son muy caros”, tanto que para que su piel, la cual se encuentra actualmente llena de ampollas debido al calor, no empeore, es necesario comprar medicinas cuyo costo supera los seis mil pesos.
Razón por la que ilusionado acude a esta audiencia, “estoy seguro que sí me dará mi beca y atención médica gratuita”, comenta el pequeño mientras una sonrisa se dibuja en su rostro seriamente afectado por las ampollas.
Dice que durante el verano su salud empeora, debido a que las ampollas invaden la mayor parte de su cuerpo, “tanto que hay veces que no puedo durar mucho parado ni estar sentado, pues me salen muchas en la espalda y en las plantas de los pies”.
Mario trata de no permanecer mucho tiempo bajo el sol para que su salud no empeore y así pueda salir a divertirse con sus amigos, quienes, asegura, en ningún momento lo han hecho a un lado por su enfermedad, la cual heredó de sus abuelos.
“Cuando me siento bien, salgo a jugar futbol con mis amigos”, platica el pequeño, quien se encontraba con dos de ellos.
Aunque su enfermedad no es curable pero sí controlable, Mario tiene el deseo de ser piloto, profesión que ejerce su padre, el cual dejó de ver a los tres años, “nos dejó cuando éramos muy pequeños... me gustaría ser piloto, no sólo porque mi padre lo es, sino porque en verdad quiero serlo”, dice.
Tras relatar su historia, el pequeño Mario volvió a la fila e hizo entrega de sus peticiones al funcionario estatal, peticiones que en algunos días tendrán respuesta, según manifestó el propio Mario.
