La joven se ha propuesto convertirse en apoyo para quienes como ella enfrentan la agresión de su propio cuerpo.
El Siglo de Torreón
GÓMEZ PALACIO, DGO.- La vida de quienes padecen enfermedades autoinmunes es como subir una montaña cada día: cualquier actividad que realicen, como subir escaleras, mover los brazos o cruzar la acera representa una enorme dificultad y hasta puede llegar a convertirse en un verdadero esfuerzo.
A sus 26 años, María del Carmen Camarillo García describe así su existencia, aunque convencida de que el dolor estará consigo siempre, se ha propuesto convertirse en el apoyo para quienes como ella se enfrentan a la agresión de su propio cuerpo.
De grandes ojos y estatura baja, María del Carmen es la última de cinco hermanos, una familia que reside en la colonia El Refugio de esta ciudad y varios de cuyos integrantes padecen de algún trastorno autoinmune hereditario. Su hermana de 40 años tiene lupus y artritis y ya hubo un deceso de otro familiar a causa de la diabetes tipo Uno.
Por una falla genética que se manifestó desde su nacimiento con la mitad del cuerpo amoratada, ella sufre de cinco enfermedades: crisis parciales epilépticas, galactorrea (secreción láctea de las mamas) y linfedema (aumento de volumen) en la pierna izquierda.
Estos padecimientos han sido la consecuencia de una arteritis de Takayasu (enfermedad inflamatoria de las grandes arterias, conocida como la ?enfermedad sin pulso?) y fibromialgia, un tipo de reumatismo muscular que provoca sensación de dolor en los músculos de todo el cuerpo y que en el 90 por ciento de los pacientes genera fatiga crónica.
A esto se suma otro diagnóstico, el de una enfermedad indiferenciada del tejido conectivo, la que podría dar lugar a la aparición de otros padecimientos autoinmunes en el transcurso de toda su vida.
La activación, como se conoce a la aceleración del proceso autoinmune, se le presentó a los 13 años de edad, motivo por el que tuvo que abandonar sus estudios de secundaria y por lo que desde entonces, ha optado por ser autodidacta.
Como ocurre en la mayoría de los casos de personas con enfermedades autoinmunes, María del Carmen se enfrentó a diagnósticos erróneos o incompletos y a la incredulidad de quienes la escuchaban manifestar todas sus dolencias, incluyendo a los médicos que la atendían y a sus propios familiares.
?No te creen porque la enfermedad se esconde y si te practican estudios los resultados son normales, pero el problema está ahí causándote siempre un profundo dolor?.
A veces un tratamiento puede generar otros problemas, pues en su caso le recetaron hormonas para controlar la galactorrea pero éstas le generaron obesidad y gastritis; siempre debe ingerir algún antinflamatorio y medicamento neurológico para controlar la epilepsia.
María del Carmen ha tenido que trabajar como secretaria y asistente en una pequeña empresa familiar para solventar sus tratamientos, pero también lo hace para sobrellevar el dolor físico, la depresión y toda la tristeza que también se deriva de estos padecimientos.
?Entre la gente puedo ser considerada común y corriente, pero mientras camino mis piernas se sienten oprimidas, como si estuvieran dentro de un traje de cemento lleno de navajas... después de caminar siento que me falta el aire y mi corazón se acelera como si fuera un tren bala?.
Con el dolor, expresa, viene el desgano y la depresión ?de la que no tienes idea de dónde viene y menos cómo deshacerte de ella, y la incertidumbre de cuál será el dolor de mañana y la enfermedad que acabará con tu existencia?.
Aguantar hasta donde sea posible se convierte entonces en la misión de cada día, lo que le permita desempeñar su trabajo e intentar una vida normal ?aunque a veces llego llorando a casa porque no aguanto el peso de la bolsa o de la chamarra en mi espalda?.
A partir de su diagnóstico, la joven se ha dedicado a investigar sobre las enfermedades autoinmunes, al grado de que busca emprender un proyecto para crear alguna agrupación que se dedique a brindar apoyo psicológico y terapias a los enfermos.
Y es que según refiere, los pacientes no llegan a recibir la atención adecuada en las instituciones de salud, pues los médicos no logran despejarles todas las dudas que tienen respecto a las enfermedades que los aquejan y por este motivo, hay quienes no logran superarlo y ni siquiera se aceptan a sí mismos.
?Hay gente que es ignorada por su propia familia, pues ni siquiera saben el origen de su problema y a veces, los doctores se concretan a decirte que busques en el Internet, que ahí encontrarás todas las respuestas?.
También hay quienes se enfrentan a la falta de recursos económicos para recibir el tratamiento que requieren y hasta pueden llegar a morir sin saber la causa.
Aunque existen agrupaciones o fundaciones para atender a enfermos de lupus, fibromialgia o del mal de Parkinson, no existe ninguna asociación para personas que padezcan de dos o más trastornos a la vez, o bien para aquellos enfermos que pudieran tener familiares con distintos padecimientos autoinmunes.
?Esto podría ser algo muy difícil, pero no imposible porque si reuniéramos tan sólo a 20 enfermos, comprobaríamos que el problema existe, pues muchas personas ni siquiera saben que lo tienen?.
En busca de una autodefensa, la idea es establecer redes en las que los enfermos puedan conocerse, identificar cuál enfermedad y cómo les afecta y recurrir al apoyo de especialistas médicos y psicólogos, considerando que todos tienen en común los trastornos depresivos.
?No es un sueño trivial o superficial, es algo que puede ayudar a mejorar la vida de mucha gente tan sólo con escucharla y comunicándose con otros enfermos?.
Para quienes deseen establecer contacto con María del Carmen, pueden comunicarse a los teléfonos 715-60-67, 715-66-44 o al número celular 8711-88-26-72.
¿Qué son las enfermedades autoinmunes?
Las enfermedades autoinmunes se caracterizan por la acción de los efectores inmunológicos hacia componentes de la propia biología corporal, lo que implica que el sistema inmunitario se convierte en el agresor y en lugar de proteger al cuerpo, lo ataca. Es el resultado de una respuesta inmune exagerada contra algunos tejidos y sustancias que se encuentran en el organismo. Existen más de 300 enfermedades autoinmunes, entre las cuales figuran:
· Alzheimer.
· Artritis de Takayasu.
· Artritis reumatoide.
· Distrofia muscular.
· Esclerodermia.
· Esclerosis múltiple.
· Fibromialgia.
· Fibrosis quística.
· Fiebre reumática.
· Lupus eritematoso.
· Neurofibromatosis.
· Mal de Parkinson.
· Psoriasis.
· Lupus eritematoso sistémico.
· Síndrome de Reiter.
· Diabetes tipo Uno.
· Tiroiditis de Hashimoto.
FUENTE: Investigación de El Siglo de Torreón
Autodefensa contra la autoinmunidad
?Necesitamos encontrar una autodefensa que nos permita asumir el riesgo de vivir, muchos enfermos somos ignorados y más que apoyo económico, necesitamos ayuda médica y psicológica?.
María del Carmen Camarillo García
