La pequeña Fernanda asiste al CREE para recibir terapia de lenguaje y física, tratamiento que le ayuda en su discapacidad.
El Siglo de Durango
La esclerosis tuberosa se presenta un caso entre seis mil niños que nacen en el mundo. A Fernanda Rangel Rodríguez se le detectó este padecimiento cuando tenía tres meses de nacida, su madre Montserrat Rodríguez comenta que en Durango hay pocos médicos que ayudan a detectar esta enfermedad que degrada la calidad de vida de los pequeños.
LA ENFERMEDAD
Montserrat, una madre de 33 años de edad, está preocupada por el desconocimiento que tienen los médicos por la esclerosis tuberosa, ya que es un padecimiento raro que solamente se ve en los textos de medicina cuando los doctores se encuentran en la Facultad.
Expresó que forma parte de la Asociación Mexicana de Esclerosis Tuberosa (AMET), la cual la dirige a nivel nacional Beatriz Negrón, por lo que su tarea es dar a conocer esta enfermedad por si alguna madre detecta estos padecimientos en sus hijos.
Este trastorno genético puede presentar los siguientes síntomas: Tumores en algún órgano del cuerpo, epilepsia, discapacidad intelectual, autismo, trastornos de conducta, complicaciones renales, rash facial.
Comentó que cuando la pequeña Fernanda nació presentó manchas en su piel, de las cuales preguntó a varios pediatras en la ciudad para ver si tenía alguna enfermedad, la llevó con un dermatólogo pero no le detectaron nada.
Hasta después de los tres meses consultó a la especialista Leticia Veloz, quien le dio el diagnóstico correcto y con ello se empezó a tratar a la pequeña adecuadamente.
Narró que notaba que la pequeña se estremecía y que no sabía que lo que realmente tenía eran convulsiones que le fueron matando las neuronas, por ello tiene retraso mental.
TRATAMIENTO
Mencionó que desafortunadamente el tipo de convulsión de la pequeña Fernanda es difícil de controlar y por ello deben tomar tres pastillas para detenerlas y que sean controladas para no dañar las células del cerebro.
El síndrome puede dañar a otros órganos como el riñón, el hígado, el corazón, los pulmones, en el caso de Fernanda se le detectó cardiomeopatría dilatada, por ello no puede hacer esfuerzos que la cansen.
Actualmente un equipo de médicos se encuentra al tanto del tratamiento, desde el pediatra, hasta el cardiólogo y dermatólogo para tratarle las ronchitas y manchas en la piel.
A sus casi tres años de edad, la niña va al Centro de Rehabilitación de Educación Especial (CREE), donde tiene terapias físicas, neurodesarrollo y de lenguaje hoy ya hace más fuerzas en sus piernas y puede dar algunos pasos.
La madre de Fernanda manifestó que lo que quiere es sensibilizar a los doctores y especialistas a que ayuden a detectar este tipo de enfermedades y sensibilizar para que aporten en tratamiento y en investigación.
Denunció que hace poco supo que abrieron un Centro de Atención y Desarrollo Infantil (CADI) en Jerónimo Hernández, donde la pediatra le comentó en una forma negativa un diagnóstico sobre la enfermedad de la niña.
Manifestó que quiere que su hija se integre a la sociedad, pero no encuentra un lugar en donde puedan cuidar de ella, tiene ISSSTE por parte de su madre e IMSS por su padre. Pero las guarderías del primer instituto no aceptan a niños con capacidades diferentes.
Finalmente, comentó que no hay un tratamiento que ayude a quitar esta enfermedad pero si se detecta a tiempo y se llevan programas de intervención temprana se pueden reducir sobremanera las condiciones discapacitantes.
