Félix Gutiérrez, reconoce que los hemofílicos seguirán viviendo situaciones difíciles mientras no existan mejores esquemas de atención a estos pacientes. (El Universal)
Terapias añejas enemigas de hemofílicos han ocasionado un incremento en el número de muertes. La escasez de medicamentos, doctores y clínicas especializadas agravan el problema.
Los hombros, las rodillas o los tobillos de Félix Gutiérrez pueden comenzar a sangrar de manera abundante y sin el menor aviso en cualquier momento.
Es entonces cuando comienza un intenso dolor físico que lo lleva a tener alucinaciones e inclusive atrofias musculares si no es asistido de manera urgente e inmediata, generalmente en el Albergue Indígena “Casa de los Mil Colores”, lugar donde recibe atención médica desde hace 13 años.
Se trata de hemorragias internas debido a la hemofilia, que podrían ocasionar en Félix, un hombre de 45 años, más deformidades y atrofias sumadas a las que ya tiene.
Su padecimiento ha rebasado la atención médica que corresponde a los hospitales regionales de su comunidad; de modo que cuando la hemorragia se presenta, Félix debe tomar urgentemente un camión desde Veracruz, hasta la “Casa de los Mil Colores”; albergue indígena en el que recibe hospedaje, alimentación y tratamientos médicos de tercer nivel de atención, considerando a su vez la extrema pobreza en la que vive; para de ahí trasladarse al Hospital General de México.
Actualmente, el albergue indígena “Casa de los Mil Colores” atiende a 453 personas con distintas necesidades médicas.
Indígena totonaco; esta mañana Félix permanece en el albergue y está recibiendo cinco cajas de medicamentos, cada una con un valor de 3 mil pesos, que hacen un total de 18 mil pesos diarios únicamente en medicamentos llamados Factor VIII o IX de la Coagulación.
El día de mañana, necesitará otras cinco cajas hasta que la hemorragia ceda y pueda regresar a su casa donde vive con su hija Daniela de siete años, un hermano hemofílico y un sobrino hemofílico, los cuales también reciben atención en el mismo albergue indígena.
“Si en el Albergue no hubiera el Factor VIII o IX de la Coagulación —que es lo que Félix necesita para tratarse—, la opción será recibir crioprecipitados (derivados directos de la sangre) con el riesgo de adquirir hepatitis C o una infección por VIH”, comenta Genoveva Gasque Casares, directora de la “Casa de los Mil Colores”.
Al respecto, Juan Carlos Flores López, presidente de la Asociación de Hemofilia XXI AC, agrega que en México existe una notable escasez de clínicas especializadas en el tratamiento de la enfermedad, así como de médicos y enfermeras calificados para esta labor, lo cual repercute en estancias muy prolongadas en hospitales; costosos tratamientos ortopédicos; riesgos de adquirir infecciones, y en caso extremo: pérdidas de vida que podrían haberse evitado con otro tipo de atención.
“Los hemofílicos seguiremos viviendo situaciones duras y sobre todo muy injustas mientras no existan esquemas vanguardistas de atención que impidan que la cantidad de factores de la coagulación VIII y IX siga decreciendo dramáticamente y se continúe utilizando inadecuadamente crioprecipitados y plasma fresco congelado en la atención de los pacientes con hemofilia en cualquier institución de salud que los atienda en el país”, comenta.
Por un tratamiento seguro y con futuro
En rigor, Flores López, denuncia en entrevista que las nuevas políticas del IMSS en la reducción y manejo de abasto de medicamentos y tratamiento a pacientes con hemofilia, con terapias que datan de 40 años atrás, siguen cobrando víctimas.
Según sus palabras, debido a las políticas de ahorro en rubros tan delicados como la salud y el manejo limitado de los recursos públicos, los pacientes con hemofilia en los últimos años han padecido la reducción hasta en un 30% del abasto del medicamento que los mantiene con vida.
Informes de Hemofilia XXI AC, suscriben que en México el 50 y 75% de los pacientes con hemofilia no recibe diagnóstico ni tratamiento oportuno.
Asimismo, el tratamiento con crioprecipitados (un derivado de la sangre) en lugar de concentrado de factor VII o IX (lo que Félix necesita), conlleva a riesgos de seguridad debido a que no existe un sistema eficaz para la inactivación viral; de modo que el paciente con hemofilia tendría un riesgo de 80% de adquirir hepatitis C y entre el 13 al 18% de infección por VIH.
La hemofilia es una enfermedad antigua, hereditaria, trasmitida por la madre y la padecen los hombres.
Se manifiesta a través de abundantes sangrados, que por lo general se presentan a nivel de articulaciones (hombros, codos, rodillas, tobillos) y en casos graves internos (cabeza, cuellos, estómago); lo cual puede provocar la muerte de los pacientes si no son atendidos oportunamente.
“Merecemos una atención digna. Actualmente países como Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Costa Rica, Panamá y Venezuela dictan parámetros que nos dan la certeza de los tratamientos óptimos ante la hemofilia. Todos ellos, países con una atención más que adecuada ante la enfermedad, a pesar de sus limitados recursos, en muchos casos aún más precarios que los nuestros”, enfatiza.
Para Félix Gutiérrez su calidad de su vida está directamente relacionada con la cantidad de medicamentos o concentrados de factor (Factor VIII o IX de la coagulación) a los que tenga acceso; “y esto, por ahora, es factible únicamente a través del albergue indígena “Casa de los Mil Colores” que es el único lugar que me proporciona medicamentos.
“Ninguna otra Institución u Organización No Gubernamental me los facilita”, concluye Félix; que hoy está de regreso en Veracruz, con la esperanza de que su enfermedad no avance, y le permita seguir cumpliendo con aquello que para él es su mayor prioridad: los estudios y la superación de su hija Daniela.
Casa de los Mil Colores
El albergue indígena “La Casa de los Mil Colores”, ubicada en la Ciudad de México brinda apoyo a la población que necesita tratamientos médicos de tercer nivel, es decir, que sus padecimientos ya rebasaron la atención médica que corresponde a los hospitales regionales de las localidades que habitan.
El albergue indígena proporciona a niños y adultos enfermos: hospedaje, alimentación, medicina y todo apoyo necesario en la rehabilitación de su enfermedad, para poder dar seguimiento a los tratamientos otorgados.
El paciente deberá ser indígena, encontrarse en situación de extrema pobreza; padecer alguna enfermedad de tercer nivel, y que no exista en su comunidad, estado o región, un hospital que pueda cubrir este nivel de atención médica.
Se le apoya con el pago de los pasajes foráneos y locales, es decir, se cubren los costos de traslado desde sus comunidades hacia el Distrito Federal y hacia los Hospitales e Institutos tratantes. En caso de ser necesario se apoya a las familias con el pago de inhumaciones hasta su comunidad y el traslado de pacientes graves.
Más información en el albergue indígena “La Casa de los Mil Colores” 5741 5862— 5741 5852 y en la Comisión Nacional para el Desarrollo De los Pueblos Indígenas. www.cdi.gob.mx
