Ejemplo. Niños como Karla Araceli Quiñónez son ejemplo de lucha, dice su madre Araceli Romero.
El diagnóstico tardío obstaculizó que Karlita recibiera la atención adecuada desde un principio
Karla Araceli Quiñónez Romero tiene Síndrome de West, un padecimiento que se le empezó a manifestar desde los primeros meses de vida con crisis epilépticas, pero que se le diagnosticó hasta los dos años de edad.
Actualmente la pequeña tiene tres y desde que inició el año es llevada al CRIT por su madre, Araceli Romero, cuatro de los cinco días hábiles de la semana para su rehabilitación.
Como sucede en muchos de los casos de pequeños que ya nacen con este padecimiento, el diagnóstico tardío obstaculizó que Karlita recibiera la atención adecuada desde un principio, lo que a consideración de Araceli hubiese ayudado a controlar las crisis y a detener un poco el daño neuronal que éstas provocan.
"Cuando la niña tenía siete meses los médicos me dijeron que tenía parálisis cerebral, y como las crisis epilépticas a veces ni siquiera eran notorias, nunca le practicaron un electroencefalograma", estudio que es fundamental para detectar lentitud y desorganización en la actividad eléctrica del cerebro, una de las características de la patología.
Las causas de este síndrome pueden surgir desde antes del nacimiento (necrosis neural, poroencefalia, etcétera) o después, por infecciones como la meningitis bacteriana o abscesos cerebrales, entre otras causas.
Araceli no sólo ha aprendido mucho de la enfermedad y sus características, sino a tener, junto con su otro hijo de cinco años y su esposo que está en Nuevo Laredo, una percepción diferente acerca de la discapacidad.
"Nunca escondo a mi hija, siempre la traigo conmigo y a todas las personas les explico lo que tiene, les digo que tiene Síndrome de West y lo que provoca", según refiere.
Y es que para la madre de la pequeña, lejos de ver con lástima a pequeños como Karlita, la sociedad debería conocer más de la discapacidad y, sobre todo, admirar lo que hacen quienes la tienen.
"Lo que luchan contra la enfermedad y para avanzar en las terapias, cada movimiento, cada pequeño avance es para nosotros un gran logro que no se compara con nada".
SACRIFICIO
Para que la pequeña Karla recibiera toda la atención terapéutica que requiere, ella, el hermano mayor y su madre tuvieron que dejar su casa en Nuevo Laredo y mudarse aquí, de donde Araceli es originaria.
Y aunque para la joven madre es un sacrificio que bien vale la pena por la salud de su hija, en ocasiones dice enfrentarse al dilema de que a la pequeña le esté haciendo falta el cariño y la cercanía con su padre para que se sienta mejor.
"A veces pienso que le hace falta que estemos todos juntos hasta para que su rehabilitación sea más efectiva, pero él está trabajando allá y nosotros necesitamos estar aquí por tiempo indefinido, para traer a Karlita a las terapias", señala.
Araceli y su hija acuden al CRIT de tres y hasta cuatro veces por semana, para que la niña reciba estimulación múltiple sensorial, neuroterapia grupal, así como terapia física, donde aprende sobre comunicación y lenguaje.
De enero a la fecha, la pequeña ha logrado fijar su atención y tomar algunos objetos con sus manos, tiene un mayor control en el movimiento de su tronco y ha aprendido a hacerle saber a su madre cuando tiene hambre.
Antes, sólo parecía estar ausente.
ARACELI ROMERO
Madre de Karla Araceli
