Avances. Especialistas orientarán acerca de la hemofilia a público variado.
Más allá del dolor físico está el dolor de una familia desintegrada cuando sus miembros no entienden la hemofilia.
El más afectado es el niño si su mamá no lo deja jugar o ir a la escuela y de adulto no puede trabajar porque no recibió a tiempo la atención médica y psicológica.
A FONDO Ulises Reyes, médico asesor de la Asociación de Hemofilia de Durango (AHED) tocó algunos puntos sensibles de la vida de quienes padecen hemofilia y sus familiares.
"Un niño enfermo la mamá lo limita mucho para que no haga esto o aquello, en otros casos los padres no los llevan a la escuela", refirió el especialista.
"Las familias se han separado porque no comprenden el padecimiento, "la mamá está tensa y nerviosa todo el día pensando en una hemorragia; el padre le echa la culpa de la enfermedad cuando se entera de que la mujer es portadora, terminan por separarse y repercute en el trabajo".
La enfermedad es hereditaria y pueden pasar varias generaciones para que un hombre la desarrolle.
En mujeres sucede cuando la madre es portadora y el padre la padece.
Por otro lado está el hermano menor, quien se siente desplazado porque sus papás le prestan más atención al otro niño.
Para su seguimiento médico requiere de un equipo multidisciplinario integrado por dentista, pediatra, ortopedista, psicólogo, hematólogo y médico internista; éste se transforma en una clínica de hemofilia.
SÍNTOMAS El primer signo es el sangrado por la nariz, a los seis meses de edad aparecen hematomas cuando los niños son abrazados, siguen las lesiones articulares y de ellas se desencadenan las discapacidades como atrofia muscular, lesión articular permanente, dejan de caminar, incapacidad para extender codos, discapacidad emocional.
"Desde pequeño no va a la escuela, no tiene estímulo, es incapaz de tener un trabajo, la discapacidad social es la más grave".
ERRORES "El mal diagnóstico es un problema a nivel internacional, no contamos con estandarización en pruebas de laboratorio y se confunden con otras enfermedades hemorrágicas", enfatizó el médico.
El examen no es muy costoso pero sí laborioso y requiere personal capacitado. En Durango hay sólo un químico especializado, quien ha adquirido conocimiento en otros países como Alemania.
En la asociación se asesora a los padres para brindar terapia oportuna en el domicilio, "la hemorragia no espera si es sábado o domingo".
Cuatro pacientes son atendidos en el Hospital General a falta de seguridad social.
