Labores. El Presidente de la Federación de Hemofilia está en Durango para visitar instituciones de interés y avalar el simposium.
Sin visión para responder y carente de clínicas especializadas está la Secretaría de Salud (Ssa) para atender a pacientes de hemofilia.
DESPROTEGIDOS
La hemofilia, enfermedad hereditaria que evita la coagulación de la sangre en 4 mil 593 personas en México, se enfrenta a limitaciones frente a las autoridades. "No hay una ley para el tratamiento, la Secretaría de Salud conoce las complicaciones, pero faltan propuestas y aportación de recursos económicos... carece de visión para responder, decidir e intervenir", valoró Carlos Gaitán, presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM).
"Por desgracia, no contamos con infraestructura para que exista un diagnóstico oportuno", no hay hospitales especializados en el país.
En cuanto al tratamiento necesario, éste forma parte del cuadro básico de salud, accesible a quienes tienen seguridad social. Aclaró que el tratamiento no es tan caro como se cree.
"Un 35 por ciento de los casos tiene hemofilia leve, están mal diagnosticados o viven alejados de un hospital donde exista un especialista"; se suman también quienes no tienen Seguridad Social.
EN ESPERA
El sábado será el Movimiento por la Hemofilia, evento nacional que llegará a ocho estados. Ahí se divulgará y capacitará a médicos para que conozcan la enfermedad y el nuevo tratamiento para "evitar desenlaces desafortunados". Una persona podría morir si no recibe atención oportuna y en manos de expertos.
También está en proceso el convenio con el Gobierno del Estado "para que el pequeño grupo que no ha accedido a seguridad social lo haga a través de otros mecanismos".
La FHRM demanda la creación de un centro destinado a la atención y diagnóstico de la enfermedad. Por su parte, la Ssa en Durango se comprometió ya a establecer un área en el Hospital de Alta Especialidad.
CARLOS GAITÁN
Presidente FHRM
Hereditario
La mujer es portadora del gen causa de hemofilia; lo transmite y el hombre lo padece. La fémina la atrae si su madre tiene el gen y el padre está enfermo.
Tasa
La hemofilia se encuentra en uno de cada 5 mil varones nacidos vivos; al año no vienen al mundo más de 40 hombres con el padecimiento.
