El cuidador nunca descansa

Eduardo Orozco es el cuidador primario o principal de su padre desde que éste fuera diagnosticado con Alzheimer a la edad de 70 años. De eso hace 15 años. Demencia vascular por falta de irrigación cerebral, fue el diagnóstico inicial.

Don Julio César comenzó por perderse cada vez que se dirigía a casa. Después, alguien que lo conocía en su colonia lo vio bajar de un taxi muy desorientado y asustado. Él dijo no saber dónde estaba. El vecino lo acercó a su casa, y fue a partir de ese día que ya no pudo salir de su hogar solo, pues se extraviaba.

Eduardo, de 43 años y el más chico de seis hermanos, no vivía en casa de sus padres, pero en 2008 decide regresar para apoyarlos. Su madre es maestra de jazz. Eduardo y su familia han hecho lo posible por no internar a don Julio en una institución de salud o un asilo.

Eduardo deseaba continuar cerca de su padre, pues para él una persona con demencia continúa siendo una ser con valor y dignidad y merecedor del mismo respeto que cualquier otro ser humano.

"Tuvimos una junta familiar y decidimos que yo dejaría el departamento donde vivía solo, hoy lo rento. La memoria de mi padre, su pensamiento, su comportamiento y sus emociones comenzaron a verse progresivamente afectadas. Sus requerimientos físicos también, y mi madre no podía cargarlo.

"Comenzamos a asistir a pláticas de apoyo cada segundo jueves del mes en la fundación Alzheimer, Alguien con Quién Contar, que fueron fundamentales para entender y tratar su enfermedad. En esta institución recibimos información útil que nos ayudó a reducir nuestra ansiedad y la de mi padre. Tuvimos acceso a información que nos permitió planificar a futuro. Porque, sin duda, ni nosotros ni nadie está preparado para [atender] este tipo de demencias", comenta.

Para Eduardo, es importante decir que en México hace falta mucha educación y difusión de este padecimiento y de las demencias en general: "Hace falta un programa nacional para la atención de esta enfermedad que aqueja a más de 600 mil personas en México. Los medicamentos para tratar las demencias son extremadamente costosos.

Hoy, Eduardo sabe que el Alzheimer puede llegar a afectar a una de cada cinco personas mayores de 80 años; 6% de las personas mayores de 70 años puede tenerla, aunque hay algunos casos en que la enfermedad se presenta antes de los 40 años. Todos en la familia de Eduardo se practican exámenes constantemente para evitar riesgos.

"Mucha gente padece esta enfermedad sin saberlo, justificando sus síntomas como algo común y frecuente en las personas de edad avanzada".

 IMPORTANCIA DEL DIAGNóSTICO TEMPRANO En México actualmente no se cuenta con estadísticas exactas sobre este tipo de demencia. Para Gabriel López Robles, director de Enseñanza de la Fundación Alzheimer, el diagnóstico temprano es fundamental. Éste se realiza mediante una historia clínica detallada, estudios de neuroimagen y laboratorio, así como pruebas neurosicológicas.

Reconocer los síntomas fue el primer paso hacia el diagnóstico de don Julio, quien fue perdiendo gradualmente la memoria: hacía las mismas preguntas continuamente, vivió angustia y depresión ante la disminución de sus capacidades intelectuales y su desorientación en el espacio-tiempo; tuvo dificultad en su habla y conocimientos, así como cambios en su comportamiento y personalidad.

Hoy, en la etapa más crítica de su enfermedad, don Julio difícilmente reconoce a alguien de su familia. "Eventualmente tiene momentos esporádicos de lucidez y de conciencia, pero sólo a ratos", dice Eduardo. "Durante un largo periodo nos acusaba continuamente de robo. Decía que lo espiábamos.

"Me convertí en el experto en el tema de Alzheimer en la familia, pero soy también la piedra en el zapato; porque a mis familiares les disgusta cuando hago alguna corrección respecto a la conducta que manifiestan hacia mi padre.

"Por ejemplo, soy quien le explica a mi familia que no se le debe tratar como a un niño o un bebé. No le se pueden consentir ciertas actitudes. No debemos ser permisivos con él; y esto algunos en mi familia no lo entienden".

"Muchas personas suelen decirme: 'téngale paciencia porque ya no hay nada qué hacer'"; pero a nosotros los especialistas nos han explicado que no debemos permitirles ciertas conductas que son inadecuadas. Debemos acercarnos a la persona con Alzheimer de una manera cordial, distraerla para sacarla de la fijación, como podría ser bajarse los pantalones en medio de la sala durante una reunión de familia.

"En ocasiones se miran en el espejo y creen que son otra persona y se pelean con su imagen; viven la paranoia de que alguien los está persiguiendo porque se ven en todos los espejos. En estos casos hay que retirar los espejos, o alejar al paciente de este espacio.

"Llega un momento en que no vale la pena explicarles la conveniencia de ciertas conductas. Lo que debemos hacer es simplemente distraerlos y ayudarlos a que éstas no se repitan. El problema radica en que muchos familiares prefieren no informarse, con tal de no saber para no sufrir; pero esto es absurdo, pues todos los días puedes llevarte una sorpresa. Y debes saber qué hacer.

"Como en todo, hay quienes no se interesan en absoluto por sus viejos o enfermos y toman la enfermedad de Alzheimer como un ajuste de cuentas, donde se reavivan antiguas desavenencias entre el paciente y sus familiares", comenta.

La responsabilidad de atender a un enfermo por lo general no se comparte igual entre los familiares.

La doctora Rosa Farrés, presidenta de la Asociación Mexicana de Alzheimer y Enfermedades Similares (Amaes), dice que cuidadores y familiares de un paciente con Alzheimer deben informarse y asistir a grupos de apoyo y capacitación.

"Puede ser, por ejemplo, que de pronto el paciente comience a manotear o a golpear sin razón alguna. Quizá le duela un diente, quizá esté cansado, o tal vez haya mucho ruido a su alrededor y ésta sea su manera de quejarse. El problema es que no sabe expresarlo verbalmente. Quien padece demencia puede no recordar ciertas palabras u olvida las más simples, o las sustituye por palabras raras.

"El cuidador no debe olvidar que a pesar de que el paciente no puede expresar sus necesidades o sus problemas, sus sensaciones continúan ahí. Es decir, aún siente frío, calor, dolor, angustia, alegría, como lo haría cualquiera de nosotros", comenta la experta.

La capacidad afectiva del paciente no se pierde a pesar del deterioro de sus funciones cognitivas, por lo que el cariño que se le exprese y la estimulación de sus capacidades restantes es fundamental.

La especialista recomienda afrontar la enfermedad un día a la vez: "Que el ambiente sea lo más minimalista o sencillo posible, de manera que el paciente pueda permanecer tranquilo".

Hay épocas de depresión. Por lo que es importante que los acompañe un médico en el proceso. Existen medicamentos para la demencia, pero son caros y no todos tienen acceso a ellos, agrega.

 UN CAMBIO INEVITABLE DE ROLES Don Julio fue y es ingeniero civil, trabajó en la Comisión Federal de Electricidad (CFE). "Mi padre trabajó de manera muy importante en el Sistema Cutzamala, un sistema hidráulico de almacenamiento, conducción y distribución de agua dulce para la población e industria del Distrito Federal y del estado de México.

"Laboró además en muchos de los proyectos de las hidroeléctricas que hay a lo largo de la República Mexicana, y fue quien ideó e hizo el cálculo estructural de los codos de las tuberías a presión que ni alemanes e italianos habían podido resolver", rememora su hijo.

"Para mí ha sido una situación muy dolorosa, desgarradora y confusa. Fue un padre ejemplar, fue el único proveedor de nuestra casa. Fue quien nos dio estudios a mis hermanos y a mí. Fue un reconocido ingeniero; y para mí es muy doloroso verlo ahora tan disminuido y ser testigo de su declinación".

Ahora don Julio debe ser asistido para ir al baño, comer, cambiarlo de ropa, para ponerle sus calcetines. "A veces le pregunto: '¿papá, quieres un poco de leche?' Y él responde: '¿qué es leche?' Yo intento explicarle. No logro nada. Y eso para mí es desgarrador", relata Eduardo.

Pero no todo es tristeza. "Siento orgullo al aprender a resolver junto con mi padre situaciones difíciles, procuro ayudarlo a disfrutar el mundo que lo rodea, y hemos aprendido juntos a redescubrir ciertas cosas", asegura.

Señales de alarma

Estos son los principales síntomas que se detectan en una persona con Alzheimer:

1) Pérdida de la memoria. Olvidar cada vez más cosas y nunca más volver a acordarse de ellas

2) Dificultad para llevar a cabo tareas simples, comunes o familiares

3) Problemas de lenguaje

4) Desorientación en el tiempo y en el espacio

5) Pobreza o disminución de juicio

6) Problemas de pensamiento abstracto

7) Colocar objetos en lugares que no corresponden

8) Cambios en el estado de ánimo o de conducta

9) Cambios en la personalidad

10) Pérdida de la iniciativa

Si usted nota alguno o varios de estos síntomas en su ser querido, es conveniente que acuda con un médico. Si el diagnóstico es positivo, recuerde que es muy importante estar bien informado. Contacte con su asociación más cercana.

FUENTE: FEDERACIÓN MEXICANA DE ALZHEIMER