Lucha. Andrea Celeste, de 6 años, lee mientras recibe tratamiento.
Los niños con cáncer tienen que luchar contra tres males más para poder sobrevivir: la falta de medicamentos, escasez de pediatras oncólogos y diagnósticos tardíos. Y pese a todo, son más fuertes que los adultos.
Desde 2008, por decreto presidencial, todos los niños mexicanos menores de 18 años que presenten cualquier tipo de cáncer están cubiertos en sus tratamientos médicos por el Fondo de Gastos Catastróficos del Seguro Popular.
Para María Guadalupe Alejandre Castillo, presidenta de la Asociación Mexicana de Ayuda para Niños con Cáncer, IAP, este deseo de ayudar a los niños enfermos no se concreta del todo, cuando los recursos federales que son enviados a los estados para la compra de medicinas oncológicas no llegan a su destino final, que son los pequeños.
Hay estados, dice la fundadora de una de las agrupaciones con más años de trabajo en el tema de cáncer infantil en México, donde las medicinas para los niños se reciben con retraso de varios días o a veces no se cuenta con ellas, lo que impacta en la salud del menor. Un ejemplo, agrega, es en el puerto de Veracruz, al que no llegan los medicamentos oncológicos para los niños.
En México, el cáncer es la segunda causa de muerte en la población de uno a 19 años. Se estima que anualmente se presentan de 3,500 a 7,000 nuevos casos de cáncer en menores de 20 años: 2,500 reciben atención en instituciones de seguridad social y el resto tiene cubierto su tratamiento por el Fondo de Gastos Catastróficos, brazo derecho del Seguro Popular. A esta cifra se suman entre 15 mil y 20 mil casos acumulados que corresponden a niños que están en tratamiento, pero que todavía se encuentran en vigilancia médica o que tuvieron recaídas.
De los siete mil niños con cáncer que se registran cada año en nuestro país, el 70% se va a curar y el 30% fallecerá (cerca de dos mil niños) debido a que cuando llegan al médico "ya hay metástasis (diseminación del tumor) en sus cuerpos, por lo que no hay mucho que hacer", señala la directora de la agrupación civil.
A diferencia de lo que sucede con el cáncer en adultos, hay una mayor respuesta de éxito de los tratamientos en los niños, agrega Aurora Medina Sansón, jefa de Hemato-Oncología del Hospital Infantil "Federico Gómez" de la Secretaría de Salud.
En esto coincide el doctor José Gabriel Peñaloza González, jefe de Oncología Pediátrica del Hospital Juárez de México. Al contrario de lo que ocurre con los adultos, "la replicación tumoral o la velocidad con la que se duplican las células de cáncer es muy rápida, y esto facilita utilizar un arma terapéutica que es la quimioterapia". Es decir, "cuando una célula se está duplicando se le puede 'pegar' con la quimioterapia, y prácticamente el 90% de los tumores en niños se atiende con este método", comenta Peñaloza.
Aurora Medina Sansón afirma que la piedra angular en el tratamiento de cáncer para adultos es la cirugía, mientras que en oncología pediátrica muchos de los tumores son sensibles a la quimioterapia. "Casi siempre la palabra cáncer se asocia a muerte, y la realidad es que los niños con un tratamiento oportuno tienen por lo menos la esperanza de curación. De 10 niños, siete pueden esperar una supervivencia prolongada", asegura la doctora.
El cáncer más frecuente en los niños es la leucemia aguda linfoblástica, seguida por los tumores del sistema nervioso central, linfomas, el retinoblastoma -que es un tumor maligno en el ojo y ocupa los primeros lugares en los tumores sólidos- y los tumores renales y óseos. De la totalidad de los niños con cáncer, predominan aquellos que tienen leucemia o tumores en el sistema nervioso central, que son tumores en el cerebro o en la médula espinal.
Para la especialista, lo más importante es el diagnóstico oportuno, por lo que los médicos de primer contacto deben identificar enfermedades de ese tipo, pues muchas veces los síntomas se confunden con males más comunes, como diarrea, fiebre o dolores en las articulaciones.
"Un ejemplo de diagnóstico tardío son las retinoplastías y los tumores de hueso, los osteosarcomas, donde a los niños se les hincha la rodilla, presentan dolor y el médico lo confunde con otro padecimiento e incluso llevan a cabo intervenciones que aceleran la diseminación del cáncer en el organismo", comenta.
Ante este panorama, Peñaloza González enfatiza que lo que se procura en los niños con cáncer es curarlos sin mutilarlos.
HAY DESIGUALDAD EN LA ATENCIÓN Medina Sansón afirma que la mortalidad en cáncer infantil varía de un hospital a otro, porque no se tienen los mismos resultados. Hay estados que tienen tasas de curación similares a Estados Unidos y Europa, y otros en donde varía.
La especialista asegura que, a diferencia de otras instituciones, el sector salud es el más organizado en la atención de niños con cáncer, al tener acreditadas 49 instituciones para el tratamiento de esta enfermedad y contar con recursos para atender este padecimiento, aunque aclara que hay unidades hospitalarias que sólo están acreditadas para determinadas neoplasias, "lo cual me parece perfecto, porque no sería correcto que una unidad que no cuenta con los recursos necesarios tratara un tumor cerebral, cuando ese niño puede tener excelentes oportunidades de curación, por lo que vería reducida esa posibilidad" de tratarse ahí.
Deberá tener 3 años de 'quimio'
Acababa de cumplir tres años cuando se le diagnosticó leucemia de riesgo habitual, lo que significa que con un tratamiento de quimioterapia cada semana, a lo largo de tres años, tendrá posibilidades de recuperarse.
Es hijo único. Diana, su madre, tiene 25 años y planea "regalarle" un hermano cuando Diego esté totalmente recuperado. Previamente al diagnóstico, la familia salía seguido los fines de semana; esto ha cambiado, pues el pequeño requiere cuidados constantes y tienen que vigilar muy de cerca su salud. Diego asiste a tercer año de preescolar.
Los libros son sus amigos
Desde el 4 de mayo de 2010 una vez por semana a quimioterapia ambulatoria pediátrica. No ha tenido recaídas en su salud. Es la única del grupo de niños con quimioterapia a la que le gusta leer todo el tiempo, y recibe su tratamiento mientras continúa con su lectura. No asiste regularmente a la escuela, pues las sesiones para combatir la leucemia linfoblástica aguda se lo han impedido por ahora.
Anhela regresar a la preparatoria
Fue diagnosticado con leucemia linfoblástica aguda de alto riesgo el 12 de enero de 2010. Ya ha atravesado por dos años de tratamiento. Dice que lo ha hecho "con la cara en alto" y tratando de no deprimirse, "porque eso no ayuda en nada". Asiste una vez por semana a quimioterapia. Sólo le resta un año para terminar su tratamiento y volver a incorporarse a la escuela, pues este año no pudo asistir a las convocatorias para la preparatoria.
