Sugerencia. Tanatólogos con 20 años de experiencia en la atención de enfermos terminales promueven la importancia de dejar los documentos en regla.
Eréndira no quiere que la obliguen a comer, que le toquen el cabello o la maquillen. Tampoco desea que le arreglen las uñas, porque dice no tener ganas, y que le duele hasta el cabello cuando Osiris, la menor de sus hijas, quiere peinarla.
Eréndira ha decidido que la cremen y sólo pide que no la entierren, pues eso le causa mucho temor.
Esposa de Óscar Banda, madre de tres hijos y abuela de cuatro nietos, tiene 45 años, pesa 35 kilos y es paciente del Servicio de Cuidados Paliativos del Instituto Nacional de Cancerología (Incan).
Tiene cáncer de colon y el mes pasado firmó un documento titulado "Yo quiero", una carta de preparación para las últimas horas de su vida.
"Se trata de una voluntad anticipada, pero mucho más amable y humana que la referida en la Ley de Voluntad Anticipada del Distrito Federal", comenta la doctora Silvia R. Allende Pérez, jefa de Servicio de Cuidados Paliativos del Incan.
HOSPITALES UTILIZAN SUS FORMATOS Desarrollado por el Programa de Atención y Cuidados en Oncología, del Incan, el objetivo de "Yo quiero" es ayudar al paciente a expresar por escrito su voluntad sobre los cuidados y tratamientos que quiera o no recibir, en caso de que no pueda comunicarse directamente con sus médicos o con su familia.
"Al paciente se le explica que llenar este documento o expresar en una carta sus deseos no debe interpretarse como un agravamiento de su enfermedad, pues, de hecho, sería deseable que todos pudiéramos expresar por adelantado nuestra voluntad". La especialista también indica que aunque este documento no tiene valor legal, al completarlo, darlo a conocer y platicarlo con los seres cercanos al paciente, éste tendrá la seguridad de que su familia cumplirá sus deseos.
Eréndira firmó este documento para determinar que deberá suspenderse cualquier tratamiento para su enfermedad como quimioterapia, radioterapia y transfusiones si a juicio del médico ella no está mejorando.
También ha determinado -en caso de que esté sufriendo- recibir tratamiento para estar más tiempo dormida y sin molestias, además de morir en su hogar, con su familia y rodeada de sus cosas.
Resolvió que su esposo será quien vigile que su voluntad se respete en caso de que ella ya no pueda decidir. Óscar mostró su firma en el documento "Yo quiero", comprometiéndose ante su esposa e hijos que así será.
Con relación a su tratamiento, Eréndira Vieyra dejó por escrito que no deberán obligarla a ir al hospital si está cansada, que le den masajes en sus piernas y brazos, que la tomen de la mano y le hablen aunque parezca que no escucha; dejó por escrito que su familia solicite información al equipo de salud en caso de tener dudas sobre su enfermedad, que la traten con amabilidad y cariño, y que su familia y amigos busquen ayuda si tienen dificultad para aceptar su muerte.
Después de más de 20 años de experiencia en cuidados paliativos, la doctora Arellano Pérez asegura que el dolor es innecesario al final de la vida. "Debemos desestimar el sufrimiento, ese que indica que el dolor es parte de la vida o que el sufrimiento debe ofrecerse a Dios por nuestros pecados en la Tierra.
"Muchos de nuestros pacientes suelen pensar que el dolor los acercará a Dios, pero yo trato de explicarles que deben hacerse responsables de evitar el dolor, bajarle el volumen al dolor, permitir su control y mitigar los síntomas que ocasionan el sufrimiento".
Para la médico con especialidad en Anestesiología en el Hospital Central Sur de Alta Especialidad Picacho, Pemex, los cuidados paliativos incluyen la participación de profesionales de distintas disciplinas, quienes proporcionan apoyo médico, nutricional, psicológico, social y espiritual a pacientes con padecimientos crónicos sin posibilidades de curación.
Eréndira sabe, porque los médicos se lo han dicho, que debe procurar paz, comodidad y dignidad al final de su vida; para ello ha accedido a la sedación controlada, que es la administración de fármacos por parte del personal de salud correspondiente, para lograr el alivio, inalcanzable con otras medidas, sin provocar con ello su muerte de manera intencional.
Trabajó como demostradora durante más de 20 años; sus ojos son muy azules, y cambian según su estado de ánimo. A su decir, cuando está contenta, éstos están entre azules-verdes-miel, y si está mal suelen cambiar a grises. Óscar su esposo, quien la conoce desde que iban juntos al kínder, la describe como una mujer "que se entregó al bienestar de su familia", y ahora, ante su enfermedad, "ha querido evitarnos el sufrimiento innecesario".
"Esta es una de las razones por las que firmamos el documento 'Yo quiero'. Éste nos ha ayudado a hablar de aquello de lo que nunca hablamos con nuestros seres queridos: es decir, de la muerte, que además, paradójicamente, es lo único que ciertamente nos ocurrirá a todos", concluye Óscar, mientras muestra los retratos de Eréndira cuando era modelo. De esto hace apenas cuatro meses.
Hoy, una batería de unos 20 medicamentos diarios y cuatro dosis de morfina la mantienen estable y sin dolor la mayor parte del tiempo. Eréndira está de acuerdo con la sedación y la analgesia para mitigar su dolor físico, pues para ella "la muerte es sólo una separación", dice.
Voluntad anticipada y medicina paliativa
En el año 2008, el Gobierno del Distrito Federal publicó en su Gaceta Oficial el decreto por el que se expide la Ley de Voluntad Anticipada para la capital del país. Dicha norma establece y regula requisitos y formas para ejercer la voluntad de una persona cuando no quiera someterse a medios, tratamientos o procedimientos médicos que prolonguen de forma no necesaria su vida cuando le sea imposible mantenerla de manera natural.
El documento de voluntad anticipada, puede ser suscrito por cualquier enfermo en etapa terminal, médicamente diagnosticado; familiares y personas, cuando el enfermo no pueda expresar su voluntad; padres o tutores, cuando se trate de menores de edad.
En principio, este documento debía estar suscrito ante Notario Público y darlo a conocer ante el Ministerio Público y leerlo ante éste; sin embargo, el pasado 27 de julio, el gobierno capitalino dio a conocer una serie de reformas a la Ley de Voluntad anticipada del DF, que permitirán, entre otros puntos, que el enfermo terminal, imposibilitado de presentar un documento de voluntad anticipada ante Notario Público, lo haga mediante el Formato de Instrucciones de Cuidados Paliativos con el personal de salud correspondiente en el hospital en el que el paciente se encuentre, y ante dos testigos.
En el documento de Voluntad Anticipada y el Formato de Instrucciones de Cuidados Paliativos en el DF, cualquier persona con capacidad de ejercicio y en pleno uso de sus facultades mentales, manifestará la petición libre, consciente, seria, inequívoca y reiterada de no someterse a medios, tratamiento y/o procedimientos médicos que propicien la Obstinación médica u Obstinación Terapéutica, es decir, la utilización innecesaria de los medios, instrumentos y métodos médicos para mantener vivo a un enfermo en etapa terminal.
En lo que se conoce como etapa o fase terminal, término utilizado sobre todo en oncología, una vez diagnosticada la "terminalidad" es necesario iniciar una nueva estrategia en el manejo del paciente, es decir, la atención médica no va dirigida a la curación sino a la paliación de síntomas y la promoción del mayor confort posible. Este cambio de estrategia da origen a lo que hoy se conoce como "medicina paliativa", término del oncólogo canadiense Balfour Mount en 1975.
Para José Antonio Sánchez, doctor en derecho, "los cuidados paliativos no son opcionales ni discrecionales para el médico ni para el Estado, ya que constituyen el mínimo decente que un sistema sanitario justo puede ofrecer a la persona que está muriendo".
Preparar un 'viaje seguro'
Ángel Rosales, Juana Leticia Guzmán Romero y María del Carmen López Balderas han laborado a lo largo de más de dos décadas con pacientes en fase terminal. Los tres son enfermeros del Hospital General de Cuautla, y tanatólogos por la Asociación de Tanatología del Estado de Morelos.
Juana Leticia supo, al estudiar tanatología, que debía hacer su testamento, al igual que María del Carmen y Ángel Rosales, pero este último decidió ir más allá y elaborar un documento que tituló "Cuando yo muera".
Esta carpeta contiene siete puntos que contemplan: I. Documentos personales importantes; II. Documentos oficiales importantes; III. Documentos importantes antes de mi muerte inminente; IV. Documentos en el momento de mi muerte; V. Documentos para honrar y despedir mi cuerpo; VI. Testamento emocional, y VII. Revisión de mi vida.
Explican en entrevista que uno de los principales objetivos es que los papeles estén reunidos en una sola carpeta donde los familiares puedan encontrar todos los documentos importantes cuando la persona fallezca, así como facilitar el proceso que sigue al morir.
"Por ejemplo, los familiares pueden desconocer la voluntad sobre los tratamientos que el paciente quisiera o no tener. Si hubiéramos deseado ser cremados o enterrados, o qué hacer en caso de que nuestra condición de salud llegue a ser extrema, entre muchos aspectos importantes de los que los seres humanos generalmente nunca hablamos".
Juana Leticia y María del Carmen han decidido también elaborar su carpeta con el mismo formato, y muestran los documentos que ya han incluido y organizado porque, según comentan, "nadie nos prepara para el único viaje seguro que todos tenemos: la muerte, por lo que resulta importante situarnos ante este hecho inevitable de manera profunda y responsable".
Ante su larga experiencia en hospitales, coinciden en afirmar, los serios problemas que enfrenta sobre todo la familia del paciente, al no encontrarse preparada para la partida de su ser querido. "Los familiares comienzan a buscar documentos importantes que no encuentran y esto genera incertidumbre, caos, además de conflictos familiares".
"La elaboración de esta carpeta nos hará pensar seriamente en nuestra muerte y, por lo tanto, en la forma en que estamos viviendo en la actualidad. Pensar respecto a lo que nos gustaría que se hiciera con nuestras pertenencias cuando no estemos".
Prevenir papeles
⇒ Actas de nacimiento, de matrimonio, copia de credencial de elector, seguros de vida, documentos del banco, testamento de bienes, carta de donación de órganos.
