Lucha. Ruth Berlanga de Ávila es fundadora de la asociación civil Mentes con Alas que tiene como objetivo proporcionar rehabilitación a las personas con parálisis cerebral.
Cuando nació Fernando, Ruth Berlanga de Ávila jamás imaginó que tendría un hijo con discapacidad. Desde entonces, la vida de Ruth se ha convertido en una lucha diaria para ayudar a las personas con parálisis cerebral a través de la asociación civil Mentes con Alas.
Ruth hizo a un lado su dolor porque como toda madre, lo que más desea es la felicidad de su hijo, quien ahora tiene 32 años de edad. Por eso, lejos de lamentar la discapacidad de Fernando, comenzó a buscar todas las maneras de ayudarlo a rehabilitarse.
'HIZO DESCANSAR MI CORAZóN'
"A los ocho meses de que nació Fer, encontré fuera de Torreón un lugar que hizo descansar mi corazón porque sentí que era el adecuado para su rehabilitación".
Ruth explica que la parálisis cerebral afecta el sistema nervioso central, el que coordina los movimientos, "las personas con esta enfermedad están encarceladas en su propio cuerpo porque no les funciona, y es muy duro para ellos ir creciendo y no poderse comunicar con los demás".
NACE LA ASOCIACIÓN CIVIL A raíz de la enfermedad de Fer, Ruth creó la asociación Mentes con Alas que tiene como principal objetivo dar a conocer qué es la parálisis cerebral, porque cuando la gente los ve en las calles creen que son retrasados mentales porque tienen el cuerpo contracturado y el habla atrofiada.
La parálisis cerebral sólo afecta el movimiento y por lo tanto, los pacientes sienten y piensan como cualquier persona. "Cuando nace mi hijo había menos conocimiento de esta enfermedad, incluso a mí y a mi esposo nos asustaba mucho esta discapacidad".
Cuando son niños es fácil que provoquen la ternura de las personas pero el reto se presenta cuando son adultos. "Cuando mi hijo crece, logra entrar a la escuela con mucho esfuerzo porque era difícil que aceptaran alumnos con discapacidad, pero abrimos caminos".
Los alumnos aprendieron a convivir con un niño con discapacidad, y las maestras se dieron cuenta que no había por qué tenerles miedo y que había mucho qué hacer por ellos.
"Cuando tienes un hijo con discapacidad vemos que no tienen mucha cabida en el mundo, por eso hay que abrirles los espacios. Cuando mi hijo tenía 24 años, me di cuenta que necesitaba hacer algo más por él".
A las personas con parálisis cerebral hay que asistirlas desde la comida, el cambio de ropa, el baño, entre todas las necesidades básicas.
"Comencé a hacer una búsqueda de qué había en La Laguna para personas jóvenes y adultas con parálisis cerebral, y me di cuenta que hay muchas asociaciones que trabajaban con la discapacidad pero no con la enfermedad de mi hijo".
Hay centros donde atienden a las personas con todo tipo de discapacidades, sin embargo, Ruth está convencida que cada una debe recibir un tratamiento específico.
"Fue cuando me di cuenta que necesitaba hacer algo porque no podía meter a Fer a ninguno de esos centros. El 31 de agosto de 2004 comencé a formar una asociación para adultos con parálisis cerebral, porque cada discapacidad tiene sus propios retos y necesidades".
Comenzó por contactar a las mamás de otros jóvenes con parálisis cerebral pero se dio cuenta que seguían en duelo por la enfermedad de sus hijos, estaban cansadas, divorciadas o económicamente mal. "Es natural porque no es fácil tener un hijo con discapacidad y menos cuando después de tantas terapias te das cuenta que no es mucho el avance".
SE INTEGRA PERSONAL PROFESIONAL Y CAPACITADO
El grupo de Ruth comenzó en su propia casa y ahí recibían música, pintura, computación, entre otros talleres ocupacionales. En noviembre de 2006, Mentes con Alas se constituyó formalmente como asociación civil, y el nombre fue propuesto por los mismos pacientes.
En la casa de Ruth trabajaron dos años, después se mudaron las instalaciones actuales ubicadas en la avenida Ocampo y calle José María del Bosque, en donde se contrató personal profesional y capacitado para atender a los pacientes.
"Definitivamente esto lo mueven otra fuerza, Dios o el destino, porque nosotras solas no hubiéramos podido", comenta Ruth. Cuando Mentes con Alas quedó formalmente constituida como una asociación civil, Ruth pudo comenzar a pedir donativos a empresarios y la sociedad en general.
Actualmente Mentes Con Alas atiende a 22 personas, desde 21 hasta 54 años de edad. La primera etapa fue la rehabilitación de la parálisis cerebral y el área educativa, y ya está consolidada.
En la segunda etapa se busca reforzar el área productiva porque a los pacientes les resulta difícil controlar el movimiento de sus manos. Sin embargo, ya tienen cuatro años haciendo bolos, incluso en la Navidad pasada vendieron hasta siete mil. También preparan manzanas con chile, chocolate y cajeta, pero es necesario buscar más proyectos productivos para que se sientan útiles, y para eso se acondicionará el segundo piso de la casa.
La tercera etapa tiene como reto construir una residencia donde puedan vivir, pues la gran mayoría, como un 70 por ciento de los pacientes de Mentes con Alas, ya no tienen mamá o papá, lo que hace más difícil su situación.
"Yo misma que tengo a mi marido y una casa, y que podemos muy bien contener a Fer, necesito dónde dejar seguro a mi hijo cuando yo salga de la ciudad. Tengo familiares que me apoyan pero quién se queda con tu hijo de 32 años y le va a querer poner el pañal a media noche, y le va a dar de comer, pues nadie".
Las personas con parálisis cerebral necesitan un lugar donde sepan que van a estar bien atendidos, "la ley de la vida es que los papás nos vayamos antes que los hijos, y es una preocupación de todas las mamás porque no sabemos qué va a pasar con ellos el día que ya no estemos".
De ahí la importancia de concretar el proyecto de una residencia para personas con parálisis cerebral. Gracias a un donativo internacional, a lo largo de tres años Mentes con Alas recibirá un total de 30 mil dólares para reforzar diversas áreas de atención y rehabilitación para las personas con parálisis cerebral.
En diciembre de 2011, Mentes con Alas comenzó a recibir los recursos de JP Morgan Foundation, para el proyecto "Modelo integral de educación y cuidado de salud para adulto con parálisis cerebral".
"No fue fácil acceder a este fondo porque tuvimos que cumplir con muchos requisitos, pero valió la pena porque si respondemos a las expectativas de PJ Morgan nos apoyarán durante tres años con un total de 30 mil dólares y nosotros aportaremos otros cinco mil, porque es un fondo de coinversión".
Estos años más qué difíciles han sido un regalo de Dios para Ruth, "por supuesto que ha habido muchos retos pero también he recibido muchas bendiciones porque he descubierto a mi hijo.
"Todas las mamás amamos a nuestros hijos y es importante salir a buscar y tener personas con quién compartir su discapacidad. Quedarnos encerradas y meternos en nuestro dolor no va a servir de nada, sólo nos amargaremos, pero si salen al mundo se darán cuenta que al final del día, recibirán más de lo que dan".
Trabajo en Mentes con Alas
Algunos datos sobre Mentes con Alas:
⇒ Actualmente Mentes con Alas atiende a 22 personas, desde 21 hasta 54 años de edad. La primera etapa fue la rehabilitación de la parálisis cerebral y el área educativa, y ya está consolidada.
⇒ En la segunda etapa se busca reforzar el área productiva porque a los pacientes les resulta difícil controlar el movimiento de sus manos.
⇒ La tercera etapa tiene como reto construir una residencia donde puedan vivir, pues la gran mayoría, como un 70 por ciento de los pacientes de Mentes con Alas, ya no tienen mamá o papá, lo que hace más difícil su situación.
