'Mi niño está preso en un cuerpo anciano'

A los 160 días, a Martha le llegó la noticia como un balazo en el corazón, se lo sorrajaron de golpe y sin consideraciones: "Ve preparando todo, se va a morir...". Era enero de 2005 y en la Clínica 20 del Seguro Social, a Martha le costó trabajo ver a su hijo, Elías Enoch.

El infante se desvanecía dentro de una incubadora, con "los ojitos cerrados"; muchos cables atravesaban al bebé. Lo sintió frío… el calor de su cuerpo se escapaba y Elías no tenía ni seis meses de edad.

Alarmada, buscó a las personas más cercanas, pero nadie acudió. Ni Ricardo Sandoval, su esposo, con quien había contraído matrimonio un año antes y trabajaba en una maquiladora en las madrugadas.

Ahora, casi ocho años después, dice que ese día entendió que los niños "eran prestados" por Dios, pero no comprendía por qué se tenía que ir el suyo. Su Elías Enoch Sánchez Ortega, el hijo primogénito de Ricardo y Martha.

Esa noche su hijo sobrevivió. El 29 de septiembre cumplirá ocho años, pero la rutina para los padres ha sido la misma desde el día que nació, cuando a Martha se le adelantó un mes el parto: entrar, correr, volver a salir de hospitales y contar cuántos días "seguirá con nosotros".

Elías es el único caso documentado en México con progeria, una rara enfermedad genética que provoca el envejecimiento prematuro. Por eso el niño cumplirá, en realidad, en septiembre el equivalente a 80 años de edad.

Elías mide apenas 85 centímetros y pesa siete kilos. Los doctores le han detectado hipertensión, neumonía y problemas del corazón.

"Elías es puro corazón, tiene un corazón muy grandote. Mi hijo es un niño atrapado en el cuerpo de una persona adulta, por los cuidados que debemos de tener, un año de Elías equivale a 10 nuestros", cuenta Martha.

A Elías le encanta jugar futbol, aunque a veces sólo puede ver a los otros niños desde su ventana. Esos días, con las molestias del cuerpo y el mal clima podrían causarle una recaída fatal.

Elías tiene los problemas de salud de un hombre de ocho décadas. A diario toma aspirinas, medicamentos para la presión, para prevenir resfriados, neumonía, bajar triglicéridos, evitar convulsiones o un infarto.

Una de las venas que van al cerebro se llena de grasa, se queja que le duelen sus rodillas, sus manos, dolor de cabeza. Le sangra su nariz y "debo tener mucho cuidado, porque si se le viene mucha sangre se le convierte en una hemorragia", dice su mamá.

 TODO PARECÍA NORMAL En 2005, cuando Martha se embarazó tenías 26 años. Conoció a Ricardo en Guadalajara; ambos agarraron las maletas y emprendieron su nueva vida en Tijuana.

Elías tiene la estatura de un niño de 18 meses de nacido. Camina con dificultad por su osteoporosis; sus ojos y boca son muy chicos, y no habla mucho. Le gusta tomar fotografías. En diciembre de 2012, el gobernador de Baja California le llevó una cámara, sin baterías.

Martha recuerda que en una ocasión una persona le dijo: "Oye, no te da vergüenza andar con tu niño en la calle", dice que no vaciló en contestar: "Y por qué me va a dar vergüenza, es mi niño. No al contrario, yo he visto la fuerza que él tiene y en lugar de avergonzarme aprendo de él. Se sigue esforzando para seguir aquí", comenta.

Recuerda que no hubo amenazas de aborto y en los ultrasonidos todo salió normal. El único exabrupto fue el día que nació Elías. Se adelantó el parto cuando cargó una cobija pesada.

Elías Enoch nació de ocho meses en la clínica 1 del Seguro Social. Martha dice que no se dio cuenta ni a qué hora nació, la durmieron totalmente. Lo que sí recuerda es el momento en que se le pasó la anestesia y nadie le dio noticias del niño.

El calvario de los jóvenes padres comenzó cuando las enfermeras les advirtieron que no podían brindar informes del niño hasta que llegara el médico. Luego entre pasillos les llegó el rumor que estaba internado porque tal vez "un líquido le había entrado a su cuerpecito".

Luego de una semana, Martha y Ricardo sólo recibieron de los doctores una frase inolvidable: "Tu niño algo tiene, no sabemos qué es".

A simple vista, el pequeño Elías tenía las orejas posicionadas más debajo de lo normal. La nariz muy chiquita, la boca también. "Algo trae, pero no sabemos qué es", aunque advirtieron que tenía que registrarlo lo antes posible.

"Yo me di cuenta a los cuatro meses, se le cayó el poquito cabello que le había salido, y su cara estaba cambiando, una vena muy grande le atravesaba la frente".

A los siete meses, Martha y Ricardo se enfrentarían a una nueva noticia de golpe: "Progeria, ¿saben qué es la progeria? Una enfermedad que no tiene cura. No hay nada", les hablaban en claves y ellos no entendían nada. "Ahí nos pusieron a pensar ¿cuánto tiempo te va a durar?, ¿qué va a pasar?, ¿cuál será el cambio en tu vida... si llegará a fallecer?, porque el niño se ha visto muy delicado. Una vez me dijeron: 'Tu niño ya no amanece, prepara todo'".

 HAY NECESIDADES Martha y Elías viven en una casa al este de Tijuana, Ricardo trabaja en una maquiladora toda la noche y horas extra para costear los gastos que implica vivir con el único niño con progeria del que se tenga registro en México.

"Hay momentos en que teníamos 100 pesos y el niño internado. Es cuando nos preguntábamos '¿qué va a pasar?'". Según la Fundación para la Progeria en Estados Unidos, Elías es el único caso documentado en México. Se cree que sólo unas 86 personas en el mundo padecen esta rara enfermedad.

A Elías hay que mantenerle una dieta saludable, Martha calcula que semanalmente el gasto que hace es de 600 pesos. La angustia para Martha ha provocado por las noches involuntariamente detenga su respiración, para así concentrarse en la respiración de Elías, pues los doctores le han advertido que así, sin más, una noche el pequeño podría morir.

"Que Elías esté con nosotros hasta que Dios diga, porque aprendí que es prestado, y el tiempo que tengamos estaremos agradecidos por enviarnos a nuestro hijo". Según la fundación especializada en progeria, los niños con esta afección fallecen en la mayoría de los casos por un fallo cardíaco entre los 7 y los 21 años.