'No son eternos niños'

En el año 2006 la Federación Internacional del Síndrome de Down fijó el 21 de marzo como la fecha para celebrar el día mundial de las personas que presentan tal condición.

Se eligió dicha fecha, el 21 del mes tres de cada año, ya que el Síndrome de Down se deriva de la aparición de un cromosoma más en el par 21. En la actualidad se sabe que esta trisomía no es una enfermedad, sino una condición de vida. Se ha demostrado que con atención oportuna, buena estimulación, trabajo terapéutico, controles médicos, inclusión y buenas oportunidades estas personas pueden ser ciudadanos activos de cualquier país. No son eternos niños.

Se pidió a 12 distintas organizaciones de diversos estados del país contestar una sola pregunta que consideramos trascendental: ¿cuál es el mayor reto hoy, en México, para verdaderamente incluir a las personas con Síndrome de Down?

Aquí las respuestas que obtuvimos:

Cambio de actitud

"Necesitamos un cambio de actitud hacia las personas con síndrome de Down. Es fundamental que los directivos de las escuelas dejen de ver solamente el síndrome y comiencen a ver a la persona, más allá del síndrome o su condición.

"Si realmente observaran a la persona con ello se abriría un abanico de oportunidades. Lo que he visto a lo largo de 17 años de labor es que las personas en general tienen temor del síndrome de Down, y con esto se niegan la oportunidad de conocer a las personas con esta condición. Hemos tenido que abrir muchas puertas a través del convencimiento. Siento que llegarían más lejos si tuvieran mejores oportunidades de desarrollo.

"Es importante que asistan a la corriente cognitiva, que sepan leer y escribir.

"En países como en España, Estados Unidos y Canadá se da por hecho que los niños aprenderán a leer y escribir. En México se cuestionan sus capacidades".

Teresa Aguilasocho Montoya, presidenta Fundación Síndrome de Down de Nuevo León A.C. "teresaaguilasocho@gmail.com"

Más espacios

"Mi hija tiene 33 años y tiene Síndrome de Down. Pienso que la Secretaría de Educación Pública debería abrir más espacios de educación para las personas con Síndrome de Down; porque veo que son muy inteligentes. Mi hija completó sus estudios, salió con un diploma por parte de la SEP; y podía mucho más de lo que dio. Nosotros como asociación hemos formado una microempresa, pues consideramos que es fundamental que nuestros hijos salgan de casa, y se sientan útiles. Trabajamos con 11 jóvenes con discapacidad intelectual, y dos de ellos tienen Síndrome de Down. Nuestra misión como padres y asociación es brindarles todos los apoyos necesarios para que mañana cuando nosotros ya no estemos a su lado, ellos sean autosuficientes. Ese es el reto. A lo largo de 33 años, he notado que los niños con Síndrome de Down tienen un enorme afán por servir e integrarse a la sociedad, y no debemos negarles esta oportunidad".

Esperanza Mariño Vanegas, presidenta de la Asociación de Padres de Personas con Discapacidad Intelectual, Aguascalientes

Teléfono: 01-044-917-7361

Cultural

"Tengo dos hijos con Síndrome de Down y trabajé en el surgimiento de la Fundación Down Mazatlán. El reto siempre ha sido la de un cambio cultural y de aceptación hacia la diversidad. Ésta es una de las labores de nuestra asociación frente a los chicos a los que se les considera diferentes, que no lo son tanto. Se nos olvida que primero son seres humanos que nacieron con desventajas que pueden superar, siempre y cuando cuenten con el apoyo de sus padres y de la sociedad. Sus derechos humanos deben ser respetados, como en toda persona con o sin Síndrome de Down.

"En lo médico, son niños que al nacer nacen con hipotonía, requieren de un programa de estimulación temprana, requieren la valoración completa con ecocardiograma de corazón (...). Es importante que los padres superen cuando antes las diferentes etapas -empezando por el duelo- para que alcancen la aceptación plena de la condición de vida de su hijo y éste sea atendido oportunamente. No son agresivos, hay mucha ignorancia aún hacia ellos. No hay que tratarlos como enfermos. Debemos romper mitos con información".

Patricia Peña Rivera, creadora de la Fundación Down Mazatlán, Sinaloa.

"fudownmaz@hotmail.com" y "www.fundaciondownmazatlan.org.mx".

Quitar etiquetas

"Uno de los principales retos para incluir a las personas con discapacidad intelectual es relativizar el diagnóstico o la categoría en las que se les etiqueta para realmente acercarnos a la persona, porque pienso que el encuentro es entre personas, sin prejuicios, sin etiquetas.

"Esto nos podría ayudar a conocernos y a brindarles la ayuda que realmente responda a sus necesidades, para que puedan enfrentar las barreras que les impide participar y aprender. Es necesario modificar la cultura y el pensamiento para que podamos estar más abiertos a lo que las personas con Síndrome de Down pueden aportar con su esfuerzos a la sociedad y así incluirla".

Martín Hernández, presidente, Centro de Capacitación de Educación Especial. La Luz A.C. Zacatecas, Zacatecas.

Reto diario

"El mayor reto de los padres de los niños con Síndrome de Down y de las fundaciones que trabajamos con los niños Down, es que sean integrados en el área educativa, social y laboral y reciban un trato igualitario. Esa es la misión de nuestra fundación: que tengan una mejor calidad de vida.

"Hace falta que los maestros, así como la sociedad en general, conozcan el método adecuado para su desarrollo intelectual, ya que tienen características de aprendizaje un tanto distintas como es que aprenden en un tiempo más largo, y requieren del apoyo de mucho material externo.

"Nuestros 42 alumnos hacen actividades físicas todos los días, actividades recreativas una vez por semana, y un viaje anual con padres de familia, hermanos y maestros, todo esto, en conjunto, nos está ayudando a lograr que nuestros alumnos lean, escriban, se integren socialmente, y disfruten la vida que es a lo que ellos, como todos nosotros, venimos al mundo"

Mariza de Jesús Campos Rincón, presidenta de la Fundación Down

Ángeles del Mundo A.C. "www.angelesdelmundo.org" y facebook: "Fundación Down Ángeles del Mundo".

Orientación

"Hace falta mucha orientación hacia las familias para que reciban información real y actualizada, que incluya las posibilidades reales que tienen sus familiares con SD. Es necesario divulgar información que nos permita romper con mitos, como el que son niños eternos, que tienen una sexualidad exacerbada o que son ángeles; también el que las mamás de un hijo con discapacidad somos mamás especiales. Nada de esto es cierto. "La persona con Síndrome de Down, en efecto, tienen limitaciones en sus capacidades, como las tenemos cualquiera en ciertas áreas".Katuy Cruz, vicepresidenta de Down-Town Puebla AC "www.down-town.org.mx".

Urgen recursos

"El 95% de los niños con Síndrome de Down que atendemos son personas de escasos recursos. Somos una asociación civil sin fines de lucro que vivimos con donativos. Hemos solicitado becas del gobierno para poder solventar nuestros gastos, pero sin éxito. Requerimos sensibilizar al gobierno y a la sociedad civil, para que conozcan las necesidades de las personas con Síndrome de Down. Requerimos más campañas dirigidas hacia esta población.

"El gobierno está un tanto alejado de las necesidades que tenemos. Carecemos de apoyo gubernamental para todo lo que implica la educación y rehabilitación de estas personas. Son necesarios mayores apoyos para que continuemos con un programa especializado de acción educativa que contrarresta los efectos que provoca el Síndrome de Down".

Adela Duque de Estrada, Fundación Down de Puebla A.C. "www.fudac.org".

Educación

"Hace falta educar, capacitar, rehabilitar para adaptarlos a los diferentes ámbitos de la sociedad, comenzando por el ámbito familiar; pues en la propia familia suele haber rechazo. Uno de nuestros retos, en ámbito escolar, es que los niños con Down aprendan a leer y escribir, así como a sumar y restar, para así tener una mejor calidad de vida".

Luz Graciela Vargas, directora general de la Asociación Leonesa de Adaptación del Down, León, Guanajuato. Facebook: Alad.Leon

"ala_ac@hotmail.com"

Sensibilidad

"Hace falta mayor sensibilidad de la sociedad. Los medios de comunicación tienen un papel importantísimo. Nosotros tenemos muchas visitas guiadas aquí, de escuelas, profesionales de la salud y la educación, de México y el extranjero, y siempre dicen sorprendidos: 'Ay, yo no me imaginaba esto'.

"Hace falta información. Es importante para que, cuando la sociedad la tenga, haya más apertura y sean incluyentes".

Silvia Escamilla, presidenta de la Fundación John Langdon Down "http://www.fjldown.org.mx"

Mayor consciencia

"Es fundamental que los padres estén conscientes de la relevancia de la atención temprana hacia los niños con SD, aprovechando la plasticidad neuronal de los primeros años de vida.

"Para que el niño tenga una vida plena y llena de posibilidades debemos ayudarle, mediante una serie de técnicas especializadas y adaptadas a sus capacidades".

Ana Ruth Ferrer,directora general del Instituto Down, Xalapa. Facebook: Instituto Down Xalapa A.C.

"http://www.institutodownxalapa.com".