Una cadena de vida

Pese a la larga espera por un órgano vital, la recompensa es volver a nacer. Aquí las historias de ambos rostros de la donación.

 FANNY MULTIPLICÓ ESPERANZAS

Le gustaba que le dijeran Fanny. Fanny Casandra nació el 21 de agosto de 2002 y falleció el 13 de diciembre del 2010. Tenía 8 años. "Todos la conocían en el Hospital Infantil de México, Estefanía corría y andaba por todos los pasillos. Nos la pasábamos ahí. Vivíamos ahí..." asegura Blanca Estela Cantero Flores, su tía y también madre adoptiva.

"Comenzó a enfermar desde su primer año de edad. Fue entonces cuando mi hermano habló conmigo para pedirme que la cuidara ante la imposibilidad de que él y su esposa lo hicieran. Él, por problemas de alcoholismo, y ella por asuntos de salud mental", recuerda.

Ella y su esposo Gerardo, también padrinos de bautizo de Estefanía, se comprometieron a cuidarla. Fueron sus padres sustitutos, quienes la acompañaron durante el proceso de cada una de sus enfermedades cardiacas. Tenía apenas dos años de edad cuando fue intervenida por una cardiopatía.

Fanny permaneció en consultas médicas frecuentes a lo largo de ocho años continuos en el hospital. "Recibimos una excelente atención médica. A nuestra hija nunca le faltó nada. No tenemos queja alguna del Hospital Infantil de México", agrega.

Una mañana Fanny preguntó a quién llamaba mamá qué era una donación de órganos. Claudia le explicó detenidamente de qué se trataba; y fue entonces cuando la niña dejó determinado -desde sus escasos 8 años de edad- que quería donar sus órganos al morir.

Lo expresó así: "Cuando yo muera quiero donar mis órganos, para que otros niños y mis amigos se salven".

 "SU CORAZÓN SE ROMPIÓ"

Muchos de los niños a los que se refería eran pacientes con los que había convivido en el hospital.

"El 13 de diciembre de 2010, Fanny ya no resistió otra cirugía. Su corazón literalmente se rompió", explica Blanca.

Fanny pudo donar sus córneas y sus dos riñones, beneficiando a tres niños con su donación. No se sabe si entre ellos estaban sus amigos, pues las donaciones siempre son anónimas.

Lo que sí se sabe, es que la donación de Estefanía benefició y brindó una mejor calidad de vida a otros tres niños, que hoy están bien de salud.

"Uno de ellos ya puede ver nítidamente con las dos córneas donadas por la pequeña y querida Estefanía", asegura Marta Adriana Flores Hernández, quien es coordinadora de Donación de Órganos y Tejidos del Hospital Infantil de México.

Demanda

De acuerdo a datos nacionales, 18 mil 33 personas esperan la donación de un órgano para poder sobrevivir (de este total 9 mil 937 corresponde a riñón; 7 mil 632 a córnea; 388, hígado; 47 corazón; 13 riñón-páncreas, seis páncreas, cinco pulmón, dos corazón-pulmón; dos hígado riñón y uno corazón-riñón.

Los hospitales especializados señalan que en el país se requiere una mayor reglamentación.

‘Falta reglamento’

La donación de órganos en México se ha visto afectada desde el 2011, debido a que la Secretaría de Salud no ha emitido el reglamento de la Ley General de Salud en materia de Donación y Trasplante de Órganos, Células y Tejidos.

La falta de regulación en la materia, advierten organizaciones civiles y especialistas en la materia, ha evitado que todas las instituciones del Sector Salud en el país se coordinen para que se mejore el programa de trasplantes, se incremente el número de donadores y no se pierdan los órganos que se donan en hospitales, que no cuentan con la infraestructura necesaria.

Expertos aseguran que si bien ha crecido paulatinamente la donación de órganos, es aún insuficiente para el número de enfermos que requieren de un trasplante. Carlos Castro, presidente de la Fundación ALE, afirma que el reglamento le va a dar un nuevo orden y un giro total a la donación y al programa de trasplantes en México.

El 25 de octubre de 2011, el Senado de la República aprobó las reformas a la Ley General de Salud en materia de donación y trasplantes, cuyo objetivo es garantizar el incremento de la donación de órganos necesarios para cubrir la demanda de trasplantes, así como regular y transparentar todo el proceso.

Entre las innovaciones de dicha reforma se prevé el consentimiento tácito para utilizar órganos para trasplante, siempre y cuando lo autorice un miembro de la familia y la homologación de los criterios de atención médica en la materia.

La reforma aprobada también obliga a que el Registro Nacional de Trasplantes se mantenga actualizado y de entrada a las organizaciones civiles para impulsar las acciones del Centro Nacional de Trasplantes, en materia de trazabilidad de los órganos destinados al paciente.

Para las agrupaciones como Fundación ALE o el Instituto Carlos Slim para la Salud, a pesar de que se avanzó en la modificación al Artículo 330 de la Ley General de Salud, relacionado con trasplantes de Órganos y Tejidos, aún hace falta el reglamento necesario para instrumentarla, pues sin él la legislación no es operativa.

Para Carlos Castro, la fragmentación que existe en el Sistema Nacional de Salud provoca descoordinación en la donación y en los trasplantes que se realizan en el país, "porque los eventos de donación muchas veces suceden en hospitales del IMSS, sin embargo, el donador más compatible está en un hospital del ISSSTE".

La actual Ley, agrega, tal como está sin reglamento, es muy discriminatoria para quienes no son derechohabientes del IMSS, ISSSTE, Defensa, Marina o Pemex. "Los que viven de la economía informal están siendo discriminados porque los servicios de salud que los atienden no tienen recursos para trasplantes. Por ejemplo, el Seguro Popular no cubre la enfermedad renal".

Y agrega: "urge que haya un reglamento en la materia para que pueda haber un orden y por ende más órganos", destaca.

Cifras de la Fundación ALE, estiman que la tasa de donación en México es de 3.3 por millón de habitantes, mientras que en otros países como en España es de 134 por millón de habitantes.

‘Si estoy vivo es para ayudar’

David Guerrero Salgado comenzó a enfermar a los ocho años de edad y permaneció en espera de un riñón por problemas de insuficiencia renal a lo largo de casi una década.

Recibió tratamientos de diálisis hasta que fue notificado de que debía de concursar para saber si era candidato para recibir un riñón de donador cadavérico. "Por suerte fui compatible con ese riñón, y hoy ya estoy a salvo y estudiando Ingeniería Electrónica Biomédica en la Universidad de Guadalajara".

David asegura haber elegido dicha carrera universitaria, para regresar a la sociedad algo de lo mucho que dice haber recibido en el Hospital Infantil de México durante su infancia y adolescencia.

"Hoy estudio y trabajo a favor del desarrollo de aparatos que puedan favorecer a las personas con discapacidad. Si sobreviví. Si tuve la fortuna de recibir un órgano de un donador cadavérico (que decidió donar sus riñones), lo mínimo que puedo hacer es trabajar a favor de los que más necesitan, de los que menos tienen. Siempre hay alguien que necesita más de lo que uno requiere para vivir", reflexiona.

"Si sigo aquí, si continúo con vida es también para ayudar a otros, y así corresponder a mi donador, para que mi vida y su vida se dignifiquen. Que mi donador sepa, donde quiera que esté que le estoy agradecido, y que trabajo todo los días en rendirle tributo a través de mis estudios universitarios", concluye David.

‘No enterrarán mis órganos’

La gravedad de su padecimiento renal no le permitía convivir naturalmente con sus amigos y familia. Permaneció durante ocho años con un catéter venoso para hemodiálisis en su cuerpo. Sus riñones ya no funcionaban. Tenía 16 años cuando tuvo que dejar sus estudios por dos años continuos. Luis Fernando, utiliza la palabra soledad para resumir todo cuanto sintió durante esa larga etapa de su vida en hospitales e intervenciones médicas, hasta que finalmente recibió un trasplante de órgano de donante cadavérico el 10 de diciembre del año pasado.

"Yo ya soy un donador. Ya le dije a mi familia que quiero donar mis órganos cuando fallezca. No tiene caso que mis órganos se entierren o que se cremen cuando pueden significar una nueva oportunidad de vida para otra persona como lo fue para mí". Esto es como una cadena de vida. Doy las gracias a mi donante por darme otra oportunidad. Yo sí necesitaba un nuevo órgano para seguir viviendo", concluye quien esta mañana corre y rápido pues ya tiene que entrar con su pediatra para ser revisado. "Hacía mucho que Luis Felipe no corría así ", dice su mamá.

Con pastel celebra su “nuevo comienzo”

Jazmín Hernández Maldonado festeja dos cumpleaños. Uno el 3 de abril, día en que nació hace 18 años, y otro el 13 de julio del 2012, fecha en que a su decir nació a una nueva vida a partir del riñón que recibió en donación cadavérica.

El 13 de julio del presente año sus padres le regalaron un pastel y apagó una vela con el número 1. "Estoy naciendo de nuevo. Es un nuevo comienzo para mí".

Su intervención fue un viernes 13 de julio. Al recuperarse, preguntó quién había sido su donador. Autoridades del Hospital Infantil de México Federico Gómez le comunicaron que sólo podían decirle que se trataba de una mujer que falleció, y previamente en vida había expresado su intención de acceder a donar sus órganos después de su muerte, lo cual se conoce como donación cadavérica.

En el pasado, Jazmín tenía 13 años cuando fue diagnosticada con insuficiencia renal, y permaneció a lo largo de seis años en lista de espera ante el Centro Nacional de Trasplantes (Cenatra) para recibir un riñón.

Sus padres no resultaron compatibles y sus hermanos eran menores de edad, por lo que su única esperanza estaba en recibir el riñón de algún donador cadavérico. Permaneció a lo largo de tres años en diálisis por las fallas en sus riñones, y fue descartada ocho veces como posible receptora del órgano que requería para continuar con su vida. "Yo esperaba que ese día llegara, y nunca llegaba".

Consciente de la poca disponibilidad de órganos cadavéricos pediátricos en México, continuó en lo que llama "concursar por un órgano". Es decir, participó una vez más junto con otros 25 infantes y adolescentes hasta recibir la noticia de que esta vez ella era efectivamente compatible con el órgano cadavérico donado. "Yo le agradezco a esa persona, donde quiera que esté, por haber decidido donar sus dos riñones al fallecer, uno para mí, y otro para el que ahora es mi hermano de riñón. Nos llamamos hermanos de riñón porque ambos recibimos los dos riñones de una misma mujer".