Alzheimer: el invierno atroz de la memoria

El aumento en la esperanza de vida disparó el número de víctimas de alzheimer. Se estima que México tiene 800 mil personas con demencia. El dolor, la tristeza, la impotencia, sólo pueden enfrentarse con una postura que implica un gran sacrificio: amor más allá de la pérdida anticipada del ser querido.

Mis odios, fuente de mis alegrías, se apaciguaban, enmagrecían día a día y, al alejarse, se llevaban consigo lo mejor de mí mismo. ¿Qué hacer? ¿Hacia qué abismo me deslizo?, me preguntaba sin cesar.

E. Cioran

Los seres humanos somos descuidados por naturaleza; una explicación a tanto olvidar dónde quedaron las llaves y cuándo es el aniversario de nuestro matrimonio o noviazgo pasa por mencionar los múltiples que adoptamos a lo largo de nuestra vida o, para no ser tan extensos, en un solo día.

Una mañana despertamos y de un animalito somnoliento que apenas es capaz de arrastrarse hasta la ducha nos convertimos en el hijo o en el padre de familia en torno a una mesa dispuesta con celeridad, luego somos el arrojado usuario del transporte colectivo o el automovilista responsable que vuela sobre las luces ámbar, después el “yo hegemónico”, ese del que habló de forma tan entusiasta un personaje de Tabucchi, es el amigo dadivoso capaz de compartir el almuerzo o el empleado que cumple con rigor y eficiencia su deber de agotar la paciencia del patrón, y así vamos saltando de una faceta a otra de nuestras vidas hasta que llega la noche y, con ella, nuestros últimos actos del día, los principales en varios sentidos, antes de caer, como nos enseñaron de pequeños, en brazos de Morfeo.

Cumplir con los papeles que nos depara la obra nuestra de cada día, requiere de sentidos bien dispuestos y de un ejercicio natural de la memoria. Para quienes gustan del desvelo, o simplemente tienen descompuesto su reloj circadiano, siempre está a la mano, cuando dan muestras de somnolencia en el andar o lentitud en el pensar, la siguiente excusa: “no soy persona hasta después de la primera taza de café”.

El punto es que, con tanto cambio de faceta y con tanto ajetreo civilizado, resulta normal olvidar dónde quedó el teléfono o cómo es que no recordamos varios detalles importantes de la película que recién observamos. La memoria es así, juega malas pasadas. Luego, de forma cuasi mágica, recordamos la taza rota y concedemos que, efectivamente, tenía impreso “Kobayashi” en su fondo, o aparece con insultante claridad el bolsillo del saco en el que, en algún momento, metimos el no tan inteligente celular.

Vamos de papel en papel, de descuido en descuido hasta que, un día, el alemán entra en escena, y con su aparición, todo cambia, todo se torna cada vez más oscuro, como cuando anochece, las cosas van perdiendo su contorno y su utilidad, los rasgos de los rostros amados se van desdibujando y así, hasta instalarse un estado de sombra permanente, en el que todo es nuevo y nada se conserva.

EL ORIGEN

Fue hace poco más de un siglo, 1901, cuando el doctor alemán Alois Alzheimer examinó por primera vez a Auguste D., una mujer que había mostrado síntomas preocupantes como unos poderosos celos hacia su marido, pérdida de memoria, problemas de lenguaje, un comportamiento impredecible. El médico se mantuvo atento a la evolución del caso hasta la muerte de la paciente acaecida en 1906. La familia donó el cuerpo de Auguste al doctor con fines de estudio. En la autopsia, el especialista en trastornos y enfermedades mentales se encontró con un cerebro afectado por masas anormales y retorcidos bultos de fibras. Como la paciente era menor de cincuenta años, el padecimiento fue etiquetado como “demencia presenil”. Pero el siglo apenas estaba naciendo y, conforme fue madurando, se multiplicaron los factores que produjeron un aumento sustancial en la esperanza de vida de las personas; en ese contexto, donde los individuos pueden acumular décadas con mayor facilidad, la demencia descrita por el doctor Alzheimer reclamó, con una fuerza imparable, la atención que una vez le fue negada.

DEMENCIA NO ES LOCURA

Un demente, en la acepción médica del termino, recogido por la Real Academia Española (RAE), es quien padece de un deterioro progresivo e irreversible de las facultades mentales que causa graves trastornos de conducta. El alzheimer, es definido, en cuanto a su resultado, como un tipo de demencia, y en cuanto a su proceso como una enfermedad degenerativa de la corteza cerebral, un mal que afecta la memoria, el pensamiento y la conducta, una interferencia cada vez más fuerte en la sintonía mental que permite a las personas realizar sus actividades cotidianas.

La demencia senil tiene en el alzheimer una forma de reducir a los individuos, la otra es la demencia vascular (causada por múltiples infartos). Las dos comparten signos y síntomas, el daño o la pérdida de las funciones cognitivas. Sus diferencias son más de tipo anatómico que clínico.

La enfermedad de Alzheimer degenera las neuronas, hace que pierdan su estructura y su función. El cerebro acumula cantidades anormales de una proteína, la beta amiloide, que todo homo sapiens posee, esa acumulación causa las masas anormales (conocidas como placas amiloideas). Los esqueletos de las neuronas se enredan, forman ovillos o marañas (los retorcidos bultos), y las células cerebrales comienzan a morir demasiado rápido, el cerebro pierde sustancia, se atrofia. En la demencia vascular, en cambio, la llegada de oxigeno y nutrientes a una zona del cerebro disminuye y las neuronas mueren infartadas; la zona afectada queda despoblada y el hueco es llenado por un tejido cicatrizante.

La enfermedad comienza su invisible y demoledora labor muchos años (diez o veinte) antes de que alguno de los problemas que origina adquiera el estatus de evidente. La formación de ovillos y placas le resta eficacia a las neuronas sanas; con el tiempo, las células cerebrales dejan de funcionar y de comunicarse, luego se despiden de la escena y dejan vacante su papel. Una parte profunda del cerebro, la zona llamada corteza entorinal, es donde el alzheimer asienta sus fueros, de ahí se propaga al hipocampo, una estructura que, para mayores referencias, es esencial en la formación de recuerdos. Con la muerte de sus habitantes neuronales, el cerebro, ese poblado de ideas, ensueños, recuerdos, pecados y demás, se va encogiendo, o dicho de otra manera, se va convirtiendo en un pueblo fantasma.

EL INVIERNO DE LA MEMORIA

Los viejos o adultos mayores (según la corrección política de cada quien) son las víctimas predilectas del alemán. La edad es el principal factor de riesgo, la prevalencia se duplica a partir de los 65 años y aumenta cada quinquenio. La demencia afecta a una de cada veinte personas mayores de seis y media décadas y a una de cada cinco personas mayores de ochenta años. Si bien usualmente se presenta en gente mayor, puede aparecer en adultos menos avejentados, como fue el caso de Auguste.

La correlación es sencilla, a un mayor envejecimiento de la población, más diagnósticos de alzheimer. A nivel mundial se estima que entre el cinco y el siete por ciento de las personas mayores de 65 años lo padecen. El Instituto Nacional sobre el Envejecimiento de Estados Unidos estima que en ese país podría haber hasta 5.1 millones de personas con la enfermedad. Según la institución de asistencia privada Alzheimer México, en territorio nacional habría 800 mil personas con demencia. Para 2050 se espera que sean más de tres millones de personas.

TRATAR SIN REMEDIO

El padecimiento se puede tratar, pero no curar. El diagnóstico temprano es la manera más efectiva de retrasar sus efectos. Existen medicamentos que, en ciertos casos, retrasan la devastación. Sin embargo, su detección es difícil. El diagnóstico definitivo no llega sino hasta después de la muerte del paciente, cuando se pueden ver, a cerebro abierto, las placas y los ovillos descubiertos por el doctor Alzheimer.

La comunidad científica ha desarrollado tratamientos que se convierten en escollos para la invasión. Una parte fundamental de la defensa de los pacientes es la estimulación cognitiva, también las recomendaciones de rigor: la dieta sana, la actividad física regular. Cubrir una cuota de actividades sociales es otra parte de la batalla. Los beneficios del chequeo médico regular: mantener en buena condición los factores cardiovasculares, la presión arterial, el nivel de colesterol y la glucemia, pueden disminuir el riesgo de que el alemán arrase sin contemplaciones con el continente cerebral.

SEÑALES DE MAL AGÜERO

La comunidad científica coincide en que las manifestaciones más elocuentes del alzheimer pueden pasar desapercibidas aún para el ojo más avizor. Los síntomas son de lo más variado, algunos de los habituales pueden atribuirse fácilmente a un cansancio ordinario, a un descuido común. Es decir, si la persona se muestra un tanto reacia a mantener sus viejos hábitos higiénicos, si empieza a olvidar cosas muy obvias de su historia personal, qué puede tener eso de malo. Los pequeños desperfectos en la salud mental son difícilmente notados por los familiares, y fácilmente atribuibles a causas comunes, entendibles, difícilmente objetables, además, siempre puede ocurrir que los principales afectados prefieran ocultar sus olvidos.

Una guía de señales de mal agüero, elaborada por la Alzheimer Association, nos lleva de la mano por situaciones habituales a las que se enfrentan los afectados por este mal: la vida cotidiana crece en complicaciones, se olvidan acontecimientos importantes, se pierde la capacidad de conservar información nueva. El camino de la demencia también implica que las personas muestren dificultades para seguir un plan o resolver cuestiones sencillas, a manera de ejemplo, una receta de cocina puede convertirse en un galimatías.

Las tareas hogareñas o laborales y hasta los pasatiempos de sobra conocidos se convierten en instrumentos de tortura. El microondas causa más desconfianza y desconcierto que nunca, la aritmética rutinaria de las entradas y salidas de dinero, o de la puntuación en el Scrabble se vuelven operaciones complejas y frustrantes. Las fechas se pierden, al igual que el paso de las estaciones y la conciencia del lugar; preguntas como “¿Dónde diablos estoy?”, adquieren una hiriente importancia.

Las palabras, nobles aliados de la comunicación, cambian de bando, el vocablo adecuado se ausenta, los términos correctos se desvanecen, es posible que uno termine llamando caja de imágenes al televisor o maderitas para escribir a los lápices. Otros puertos en la ruta del alemán son el dejar objetos fuera de lugar y mostrar falta de habilidad para reconstruir los pasos dados. Una situación común es que el paciente constantemente piense que le han robado y que acuse a la gente al alcance de su enfado. La demencia también conlleva cambios en el juicio, y la toma de incomprensibles decisiones, como desarrollar una generosidad poco excusable a la hora de hacer tratos con agentes de mercadotecnia telefónica.

La demencia hace que las personas pierdan interés en el trabajo o en las actividades sociales que antes le atraían sobremanera. De ahí, a perder la capacidad para procesar adecuadamente las novedades del equipo favorito de futbol o de la NFL hay sólo un paso.

La confusión, la sospecha, la depresión, el temor o la ansiedad se convierten en huéspedes habituales de la persona que desarrolla la demencia de Alzheimer. Esto detona la ira, los enfados cada vez más frecuentes en la casa, en el trabajo, en sus relaciones de amistad, en los lugares en los que no se siente cómodo. Todo lo anterior, dicho con carácter enunciativo y no limitativo, puede resumirse en una palabra difícil de tolerar, de sobrellevar, de vivir: dependencia. La amenaza última del alzheimer es portadora de una realidad que, dicha por Homero Simpson causa gracia, pero en el plano de los bípedos de cinco dedos en cada mano es algo más que atroz: una absoluta y completa dependencia.

CONJETURAS Y GATILLOS

Hay varias teorías sobre las causas del alzheimer y, por tanto, ninguna es definitiva. Una de ellas plantea que hay una producción mayúscula de sustancias que normalmente sirven para estimular a las neuronas, lo que produce una sobrecarga que degenera y mata a las células cerebrales. Otra explicación se inclina por culpar a los radicales libres, productos de la química interna que el organismo, normalmente, elimina. Bajo la influencia del alzheimer, según esta teoría, el cuerpo se vuelve incapaz de eliminar con eficacia los radicales y estos empiezan a acumularse, algunos son como agua oxigenada y queman células del cuerpo sin distinción de género.

Otra creencia expone que, de algún modo, el gatillo de la muerte de las neuronas se dispara. Esta explicación se basa en otro supuesto: la muerte de cada persona está programada genéticamente. Hay un instante, señalan los defensores de la fecha de caducidad genética, en que el corazón, el cerebro y demás órganos, saben que ha llegado el momento de parar y morir. El alzheimer, entonces, sería la muerte adelantada de las neuronas, un equívoco de tiempo en la sede del pensamiento.

Otra posibilidad es que los genes sean los responsables del alzheimer. Aquí la suposición es que los genes dan la orden de fabricar sustancias anormales y dañinas que estimulan a las neuronas para que sigan vivas y funcionando, de manera que dejan de reproducirse, luego viene la muerte de las células y el cerebro queda despoblado.

La comunidad científica, no obstante, coincide en que se desconocen las causas que pueden disparar cualquiera de los gatillos antes descritos.

La historia familiar es un buen mapa si se pretende prever el curso de la enfermedad; el riesgo es más elevado en aquellos que tienen línea directa (si el padre o la madre lo tuvieron) con el alzheimer, sufrir un traumatismo de cráneo o enfermedades cardiovasculares, además de la diabetes, también aumentan las opciones del mal para desarrollarse. Además, existen algunos desórdenes genéticos que contribuyen a forjar una sólida y punzante demencia.

Como se mencionó en líneas anteriores, decir que alguien padece los estragos causados por esta enfermedad no es seguro hasta que los doctores hacen la revisión de los tejidos cerebrales durante la autopsia. Sin embargo, los médicos tienen métodos y herramientas que, en un momento dado, pueden ayudar a determinar con precisión si los problemas de memoria de una persona son causados por el alzheimer. El galeno hace preguntas sobre el estado de salud de la persona, realiza pruebas para medir la memoria, la capacidad de resolver problemas, la atención. También evalúa las habilidades de lenguaje y de cálculo. Se hacen pruebas de sangre, de orina y de fluido espinal. Los doctores sacan 'gammagrafías' (radiografías con radiación gamma) del cerebro para observar su condición. Las pruebas se repiten para que los expertos observen cómo evoluciona el retrato cerebral del paciente.

TEMPRANO, HERMANO, TEMPRANO

La detección temprana, es decir, la atención a las manifestaciones de demencia asociadas con el alzheimer en sus fases iniciales, permite adoptar algún tratamiento que ayude a preservar a la persona, siempre en el entendido de que la enfermedad no será vencida, el conocimiento humano sólo alcanza para retrasar su avance. No obstante, anticiparse al desarrollo de los síntomas da oportunidad a las familias para planear el futuro en la medida de lo posible: hacer arreglos al hogar para prevenir accidentes, empezar la transición de los asuntos financieros y legales, formar una red de auxiliares del paciente. El diagnóstico temprano también da oportunidad a la persona para que se involucre en esas formas inescrutables de la esperanza que son las investigaciones con drogas o métodos experimentales.

El individuo con la demencia, según la Fundación Alzheimer, se resiste a visitar lugares en los que suele divertirse, su memoria de corto plazo falla con frecuencia, y puede darle unas desconocidas, sin estar bromeando, a familiares o amistades muy cercanas. Sabe que algo anda mal y su reacción es comenzar a retraerse, después de todo, algo anda mal, está olvidando, y la duda sobre si es una situación normal, propia del envejecimiento, o algo más grande, más terrible, pesa; para la familia tampoco es fácil ponerle nombre a los descuidos, se toleran y en muchos casos, se enmascaran detrás del deseo de que se trate de errores intrascendentes. Como cada cabeza es un mundo, es usual que, entre los parientes, el proceso de aceptación de que un familiar muestra una pérdida progresiva de facultades y capacidades sea desigual. Cuando el enfermo ya no puede ocultar un comportamiento del deterioro, las familias ponen en marcha el catálogo de recomendaciones, y deben aprender sobre la marcha aquello que podían haber conocido de haber prestado una mayor atención a las señales. Es normal que tareas fáciles de cumplir en las fases tempranas, se vuelvan complicadas en los estadios más avanzados (cosas como evitar la deshidratación del paciente, atender su debilidad y demás). Esa es otra de las ventajas del diagnóstico temprano, las familias tienen una mayor oportunidad para aceptar la condición de su ser querido, prepararse con ayuda de los expertos y organizarse para enfrentar las peores caras del alemán.

Predecir un caso de demencia es una ciencia tan exacta como la predicción del clima o la del crecimiento del PIB nacional. Las asociaciones dedicadas a brindar orientación y apoyo a enfermos y familiares en México coinciden en que es indispensable informar a la población sobre los riesgos de demencia en la vejez, dar una preparación adecuada a los profesionales de la salud y sensibilizar a las familias para que estén atentas a las señales de mal agüero.

MUERTE SIN SEPULTURA

El duelo es el período de adaptación que se inaugura con la pérdida de un ser querido. Sus pasos habituales son el estado de shock ante el fallecimiento, luego viene la preocupación con sus múltiples caretas (rabia, tristeza, insomnio, etcétera), el ciclo se cierra con la resolución (cuando la imagen de la persona fallecida ya descansa en nosotros y nosotros con ellos).

El alzheimer, con su capacidad para desaparecer todo rastro del ser amado antes de que este fallezca, introduce a la familia, a los amigos, en el escenario del “duelo anticipatorio”, una tristeza adelantada, la certeza de la pérdida inevitable. La familia observa el lento, cruel y agobiante devenir del afectado, vive paso a paso el proceso que lo convierte en nada antes que en polvo.

Se recomienda que en la familia se designe a un cuidador principal para el enfermo. La misión no es sencilla, menos si tomamos en cuenta que, desde el inicio, está condenada al fracaso. Para contener el mal causado por el padecimiento, una persona carga con la responsabilidad, adopta un nuevo rol dentro de la célula básica de la sociedad, aceptar el papel es el primer paso. Conforme la demencia se va agrandando, el cuidador aumenta su importancia para complementar o suplir las capacidades del paciente, combatir su aislamiento, y dar las nuevas que agrandan el duelo familiar. La relación entre enfermo y cuidador se vuelve más y más difícil, la distancia entre ambos es pequeña si la medimos en centímetros, pero abismal si la medimos en emociones. Ser cuidador implica un gran sacrificio.

El duelo anticipado, se asegura en diversas guías sobre el cuidado de pacientes, puede verse obstruido por cuestiones como la negación de la enfermedad, y de su avance, por parte de la familia; el problema de la sobrecarga del cuidador es otro, uno que, para ser evitado, depende del propio cuidador (muchas veces, descuidan su salud por mantenerse al lado del enfermo o se resisten a pedir ayuda cuando están cansados física o mentalmente).

Una recomendación frecuente que se hace a los familiares, y en especial a los cuidadores, es que no pierdan de vista que las personas con demencia necesitan de su protección, su abrigo, su cariño, porque el dolor, aunque sean incapaces de expresarlo, está presente. Para el enfermo es preferible percibir claramente el ambiente de duelo que vivir la pantomima del “todo estará bien” o del “no estoy triste por ti”.

UNA EXPERIENCIA CON LOS RECUERDOS BORRADOS

El testimonio de Ana Elvira Vargas, quien se acercó a instituciones como la Asociación Mexicana de Tanatología y la Asociación Mexicana de Alzheimer y Enfermedades Similares en busca de información para cuidar y atender a su madre, diagnosticada con el mal, es revelador en muchos sentidos.

Ana Elvira comenta que debe resaltarse la soledad que sienten la persona y su familia ante el diagnóstico, ya que en México “poco o nada se hace por estos enfermos, parece ser que viven escondidos”.

El lado más cruel de la enfermedad, según su experiencia, es el de los recuerdos borrados, el olvido permanente que daña al paciente y que instala a su alrededor una atmósfera de tristeza y angustia. También lamenta que las instituciones del sector salud en México no tengan, en la mayoría de los casos, la capacidad para ofrecer diagnósticos certeros; los estudios para determinar si el alzheimer es el responsable del deterioro del ser querido tienen costos elevados y no están al alcance del grueso de la población.

Según Ana Elvira, la designación de un cuidador primario es una buena forma de encarar los problemas que produce la enfermedad. Ese cuidador, comenta, mantendrá un contacto muy estrecho con el paciente. Sus dos prioridades, señala, deben ser reorganizar su vida en torno a las necesidades del afectado y mantenerse en forma.

“El enfermo no piensa con claridad, pero si puede percibir sentimientos, puede escuchar la voz amable, el tono en el que se le habla; el cuidador debe aprender a moderar su voz, hablarle a los ojos con una mirada amistosa. La peor agresión es el silencio”, comenta.

Para hacer frente a la enfermedad de su madre -ya fallecida-, Ana extrajo varias lecciones de un texto titulado El día tiene 36 horas, las cuales comparte con las familias o simplemente con quien quiera escucharlas:

Las cosas parecen peor de lo que son cuando vemos todo a la vez.

Hay que empezar por focalizar las pequeñas cosas que podemos cambiar.

El día se vive como se presenta.

Obtener información.

Hablar sobre cómo nos sentimos con los médicos, psicólogos, la familia y en el caso de personas religiosas con un sacerdote, rabino, etcétera.

Según Ana, otro aspecto importante es no prometer cosas que no se pueden cumplir, por ejemplo, nunca decirle a la persona que no será enviada a una casa de descanso. Al final, los sitios de reposo son una opción cuando la situación se vuelve difícil de manejar.

La soledad, la tristeza, la preocupación, el enojo, son emociones normales entre los cuidadores de aquejados por el alzheimer. Para Ana Elvira, la principal lección que deben aprender los familiares es el amor incondicional.

CIORAN

No se abdica de un día para otro: es precisa una atmósfera de retroceso cuidadosamente fomentada, una leyenda de derrota”, estas palabras de Émil Michel Cioran, extraídas de su libro Adiós a la filosofía, bien pueden aplicarse al proceso de deterioro y pérdida que abandera el alzheimer.

Cioran fue un escritor que odiaba escribir y publicar, fue un hombre comprometido con su dolor y con la lucidez; hablaba de la infancia, de la adolescencia, de sus recuerdos en suma y siempre los ponía en duda, aunque les confería una importancia ineludible. Dentro de su ardor pesimista, su densidad arrebatadora, encontraba el espacio para celebrar las obras que le gustaban, la música, la literatura, la filosofía. También tuvo una mujer que lo acompañó la mayor parte de su vida.

¿Acaso no es reconfortante poder oponer a los desórdenes del mundo la coherencia de nuestras miserias y nuestras derrotas?, escribió alguna vez. Con desesperanza y desesperación recorrió su camino, su leyenda de derrota que lo llevó a morir a los ochenta y cuatro años de edad con el pensamiento estropeado por la enfermedad de Alzheimer.

Así es el alzheimer, un eficaz agente de destrucción que arrebata todo aquello que alguna vez fue sentido o pensado con intensidad. El invierno de la vida, duro por naturaleza, se vuelve aún más desolado y agreste cuando se olvida que una vez hubo un sol, en lo alto de los días, coronando los juegos de la infancia, los deleites de la juventud, las proezas de la vida adulta; el invierno es más duro y más frío, cuando la noche pierde su prestigio amoroso, sus ensueños, e incluso, sus pesadillas. Quizá la principal lección del alzheimer consiste en alentar a la familia a convertirse en el férreo recipiente de la historia del que ya no es y sin embargo, todavía no descansa. Al final, todos somos la memoria que de nosotros queda sobre el altar del tiempo.

Correo-e: bernantez@hotmail.com