Cuando la comida se vuelve enemiga

Después de beber leche materna por primera vez, el estómago de Santiago se extendió tanto que rebasó el tamaño de su cabeza. Los doctores lo estabilizaron y lo dieron de alta sin decirle a Rebeca, su madre, por qué la panza de su bebé se había inflado como un globo.

Tiempo después llegaron las diarreas con sangre, la anemia, la deshidratación, los cólicos, el asma, las vueltas al hospital y decenas de doctores, cada uno con un diagnóstico diferente: su estómago todavía se está adaptando, le cayó mal algo que comió, es un parásito, su intestino está volteado y necesita cirugía, se inflama porque está lleno de material fecal.

Tuvieron que pasar más de 10 doctores y casi 11 meses para que Rebeca supiera por qué sufría Santiago todos esos padecimientos. Por fin, después de mucho buscar, un médico privado del Hospital Español les dio el diagnóstico correcto tras casi un año de incertidumbre. "Su hijo es alérgico a la proteína de la leche", le dijo.

Santiago, al igual que casi 35 millones de personas en México, padece una alergia alimentaria (AL) y tuvo suerte de ser diagnosticado, puesto que 70% de ellos desconocen su condición. Muchos presentan síntomas, pero los doctores nunca llegan a deducir la causa de sus males, de acuerdo con información de la Unión de Padres por la Alergia Alimentaria (UPAL).

El estudio Mexipreval sobre Alergias Alimentarias señala, basado en cifras de prevalencia a nivel mundial, que las AL podrían pasar de mil millones en 2015, a 4 mil millones para 2050 en todo el mundo. En México no existen estudios que permitan establecer cómo ha evolucionado la enfermedad en los últimos años, aunque especialistas consideran que ha habido un aumento significativo.

"En distintas conferencias, los colegas hemos señalado la probabilidad de que en un promedio de cinco años, seis de cada 10 personas padezcan una AL en México. Aunque no hay un estudio que nos indique el panorama real que vivimos, hemos notado un aumento en nuestras consultas. Recibimos reportes en los coloquios en los que antes había un paciente, ahora hay hasta cuatro o cinco casos", explica Dino Pietropaolo, alergólogo e inmunólogo pediatra.

 SÍNTOMAS CONFUSOS

Las AL son difíciles de diagnosticar. Se disfrazan de asma, rinitis, problemas gástricos o gripas persistentes. Ocultas bajo esas máscaras, los médicos no especializados las pasan por alto.

La UPAL señala que para un niño con AL el diagnóstico puede tardar hasta tres años en llegar, tiempo durante el cual el menor padece una serie de síntomas cuyo origen, la mayoría de las veces, ni padres ni médicos logran identificar.

Los síntomas que se presentan cuando existe una reacción alérgica se denominan insidiosos, es decir, que pueden manifestarse por diversas causas y es difícil deducir la enfermedad que los produce. Los problemas respiratorios de los niños con AL son confundidos con asma; los síntomas gastrointestinales pueden ser tomados por intolerancia a la lactosa u otros padecimientos y ser tratados de forma inadecuada.

En el mejor de los casos, una AL se detecta en niños lactantes entre los seis meses y el año de edad, lo que sube las posibilidades de curar su alergia. Entre más tarde el diagnóstico, se corre el riesgo de desarrollar alergias múltiples y la calidad de vida se deteriora a cada momento.

Un niño que no es diagnosticado a tiempo puede llegar a rechazar más de 50 alimentos, su salud se ve mermada debido a que sufre problemas intestinales o crónicos como gastritis, colitis, reflujo, vómito, evacuaciones dolorosas, diarrea o estreñimiento; su estatura y peso son bajos e incluso puede desarrollar daños neuronales.

En México, los diagnósticos tardíos se deben a otro factor, además de la dificultad misma de relacionar los síntomas: la falta de especialistas entrenados para identificar alergias. En el país existen alrededor de mil expertos para el total de pacientes, de acuerdo con un cálculo basado en las listas de especialistas del Colegio Mexicano de Inmunología Clínica y Alergias, y el Colegio Mexicano de Pediatras Especialistas en Inmunología.

"Las enfermedades alérgicas son relativamente jóvenes y existe desconocimiento de ellas entre los médicos de primer contacto. El médico general difícilmente tendrá un manejo de la información adecuada como para poder diagnosticar una enfermedad tan engañosa, y la cantidad de expertos no alcanza para cubrir la demanda del país", explica Pietropaolo.

 EL COSTO

Rebeca gasta 6 mil pesos mensuales, en promedio, sólo en la salud de su hijo Santiago, en artículos como pañales extrasuaves, jabón y cremas especiales para las reacciones alérgicas de la piel, fórmulas de 400 pesos que le duran apenas tres días, y lo necesario para cubrir la restrictiva dieta que no le permite a su bebé de dos años comer fresas, productos con azúcar o leche, huevo, frijoles y pan, entre otras cosas.

Para la AL no hay otro tratamiento más allá de la dieta de exclusión, que consiste en eliminar los alimentos que producen alguna reacción negativa en el paciente. Este régimen restrictivo supone un problema al momento de buscar alternativas de alimentación, así como un alza importante en los gastos destinados a comida.

Dar de comer a una persona con AL incrementa entre cuatro y cinco veces la inversión que se realiza para una persona que puede ingerir cualquier alimento. Basta una vuelta a un supermercado para darse cuenta de ello: el costo de una lata de leche en polvo de 400 gramos es de 60 pesos, mientras que una fórmula especial puede costar entre 200 y 800 pesos. Por otro lado, diversos productos de consumo regular elevan su precio hasta en 200% y 700%. Mientras que un paquete de galletas normal cuesta 10 pesos, uno para personas con alergias vale hasta 70 pesos. Aunque cada vez hay más oferta de productos especializados, es un reto para las familias encontrar opciones para dar la mejor alimentación posible a sus niños.

Secuelas emocionales

En general, el proceso para todos es el mismo: llanto, incertidumbre, culpa. Los padres con niños que sufren AL atraviesan un viacrucis antes de dar con el diagnóstico correcto, otro más para aceptarlo y uno último al momento de lidiar contra los prejuicios, estigmas y discriminación que estos menores sufren.

Frases como "lo estás inventando", "tu hijo no tiene nada", "lo tienes muy consentido", "es melindroso", resuenan en los oídos de quienes han tenido que escuchar afirmaciones de que la enfermedad de su hijo existe sólo en su cabeza.

"Cuando por fin sabes a ciencia cierta qué tiene, sientes alivio", dice Martha Ericka Hirales, una de las coordinadoras de la UPAL. "Es una prueba de que no estabas loca y que todos los que dudaron de ti y te hicieron sentir mala madre estaban equivocados", comenta.

Además de lidiar con las dudas de la gente, Hirales asegura que los niños con AL deben luchar día tras día contra la discriminación. "No pueden entrar al cine con alimentos especiales, es una pesadilla subir a un avión y tratar de llevar su comida especial; las escuelas no los quieren por los cuidados que exigen, no pueden comer en fiestas de cumpleaños de sus amigos", dice esta mujer, mamá de un niño con AL.

Comer es un acto social y en el contexto mexicano tiene un peso aún más importante. En general, rechazar lo que te ofrecen es visto como una grosería, dice Priscila Huerta, sicóloga especialista en niños que imparte el taller Aprendiendo a Vivir con Alergias. Comenta que "nadie va a aceptar que un niño no coma de un platillo sólo porque sus padres dicen que tiene una alergia, la mayoría de veces es tachado de maleducado".

Explica que debido a la condición de sus hijos, los padres suelen sobreprotegerlos, lo que los vuelve antisociales y su desarrollo emocional se ve afectado por sentir que su condición es un impedimento para tener amigos y una vida normal. "Hay que enseñar a los niños que son como cualquier persona, sólo que necesitan cuidarse un poco más, y a los padres, que la alergia es sólo una característica más de sus hijos, que no lo vean como una piedra sobre su espalda", señala.

Alimentación peligrosa

Una persona padece alergia alimentaria cuando su sistema inmune reacciona ante ciertos alimentos -denominados alérgenos- que son inofensivos para otros.

Los principales alérgenos son: leche, huevo, mariscos, cacahuate, trigo, soja y frutos secos, que producen entre 40% y 60% de las AL, de acuerdo con la revista Alergia México.

Tras ingerir alguno de esos alimentos la reacción alérgica puede manifestarse a través de síntomas cutáneos, respiratorios y gastrointestinales, como erupciones en la piel, mucosidad, obstrucción en las vías respiratorias, náuseas, vómito y diarrea, entre otros. En el peor de los casos el paciente experimenta una reacción anafiláctica o alérgica que puede ser mortal.

Un lactante puede ser alérgico a su único alimento: la leche. Pero si la alergia no se detecta a tiempo puede desarrollar ese problema con otros productos cuando su dieta se diversifica.

La AL es un mal hereditario. Más de 75% de quienes viven con ella tienen algún familiar con algún tipo de alergia, no necesariamente alimentaria, y una madre con un bebé AL tiene 50% de probabilidad de que sus otros hijos también la padezcan, revela la UPAL. Para reducir esa posibilidad, las madres deben llevar una alimentación especial antes de embarazarse.