Autismo, ¿cuál es la terminología correcta?

“Controversial”, así define Silvia Elena Romero Adame el debate abierto en torno al uso de la terminología en el autismo.

Ella es mamá de un joven de 22 años con autismo, y desde hace 15 años emprendió un camino dentro del activismo, con el objetivo de visibilizar el tema e incentivar a la población a cuestionarse sobre el mismo. Esta década y media ha realizado caminatas, ciclos de cine, ferias, participado en conferencias y congresos. Adentrarse a ello le ha permitido escribir para revistas y plataformas. Tener un espacio en una estación de radio local y formar parte de una red de inclusión para la educación superior. En entrevista para +SALUD compartió que su preparación ha ido creciendo a la par de su hijo.

La activista definió al autismo como las “alteraciones en el desarrollo que puede tener una persona que ocasiona que perciba, procese y responda de manera diferente a su entorno”.

En cuanto a las posibles causas, dijo que “no hay una causa ya bien conocida o ya estudiada, sino que las investigaciones arrojan que hay por ahí un factor genético y factores de riesgo en el entorno”.

De acuerdo al Manual Diagnóstico y Estadístico de Trastornos Mentales (DSM-5) su nombre formal es “Trastorno del Espectro Autista”, según compartió.

La controversia, particularmente en el nombre (ya que según la entrevistada también hay opiniones muy diversas en otros aspectos dentro del espectro, colores, etc.) gira en torno a si es trastorno o condición, debido a que algunos consideran que decir trastorno es peyorativo. Respecto a ello, externó que “a mí tampoco me gusta mucho porque luego la palabra trastornado tampoco nos gusta”; sin embargo, dijo que “en lo personal asumo el nombre legal, porque los investigadores asumieron ese orden”.

“Evidentemente sí hay trastornos en el desarrollo que no podemos omitir”, comentó, recalcando que “es algo que no se va a quitar. Por eso también aplica como una condición. La verdad no tengo problema en que sea una condición o trastorno”.

Consideró que como padres asumir que es “una forma de ser” es “irresponsable”, debido a que “a lo mejor tiene problemas del procesamiento sensorial y eso le lastima y eso le duele, pues asumir que nada más es una condición y que así se debe de que quedar porque es su forma de ser, pues es no atenderle esa necesidad que él tiene de a lo mejor una terapia que lo ayude a que esos estímulos no lo lastimen.

“Lo único que sí es real es que el diagnóstico se llama Trastorno del Espectro Autista porque es un espectro en el que todos son diferentes. Cada uno requiere un diagnóstico personalizado, evaluar sus áreas de oportunidad y sus retos, que van a ser solo de esa persona... Y obviamente su intervención tiene que ser muy personalizada de acuerdo a las necesidades de esa persona”.

“Es irresponsable nada más matizar el diagnóstico para que se oiga bonito y no lo vaya yo a atender”. Incluso especialistas como la psiquiatra británica Lorna Wing estaban de acuerdo en el uso de trastorno.

“Ella era mamá de una joven con autismo. Ella misma ayudó con la categorización”.

La importancia de la terminología

Para Silvia Romero, la importancia de conocer esta terminología radica en la aplicación de los derechos humanos:

“Lo más importante es el avance que puede darnos en cuanto al respeto a sus derechos humanos. Ése es el meollo del asunto. Todo lo que hagamos, digamos y proyectemos tiene que ser orientado a garantizar bienestar y calidad de vida”.

Además, exhortó a ser conscientes respecto a cómo esa persona quiere ser llamada. “Es correcto decir TEA (Trastornos del espectro autista), CEA (Condición de espectro autista); asperger, aunque ya no valga es correcto. Es correcto decir persona con discapacidad”.

A pesar de que ella acostumbraba utilizar “persona con autismo”, la realidad actual es que le cuesta usarlo debido a que “a muchos autistas no les gusta el ‘con’”.

Su uso

De acuerdo a la activista, es válido que la persona se identifique con cualquiera de ambos términos:

“Aquí lo importante no es lo que opine yo, que soy la mamá, porque ya mi hijo tiene voz”.

Hizo referencia a que algunos adultos no les gusta que les digan “persona con autismo”. Para ejemplificarlo, compartió que, en un evento organizado por la ONU, una chica declaró que ella prefiere que la conozcan como “autista”, que “persona con autismo”, ya que este segundo término es como si se normalizara, “yo soy con todo y mi autismo, es parte de mí, no me lo quito, no es un traje´”.

Asimismo, un estudio de la revista Autism, junto a The National Autistic Society, Colegio profesional de los médicos de familia y el Instituto de Educación del University College de Londres, concluyó que los adultos en el espectro preferían ser llamados “autista” o “aspie”.

Por el contrario, hay a quienes no les gusta, ya que consideran que llamarlos así pareciera como si eso fuera su principal característica definitoria.

Silvia por su parte finalizó este aspecto diciendo que “lamentablemente los términos siempre nos lastiman”.

Su aplicación

Para dar comienzo a una conversación, Silvia recomendó que lo ideal es primero saber que esa persona tiene un nombre, y en segundo, sí es adecuado preguntarle cómo se identifica.

“Pasa con el asperger también. Ya fue eliminado del manual diagnóstico, pero hay gente que se identifica como tal”, así que aquí lo que es válido es lo que opine la persona.

“La forma ideal es que la persona pregunte. Y me parece ocioso que como familias discutamos porque alguien no lo dijo de la manera correcta. Lo cierto es que no es su obligación saberlo, pero sí es mi obligación informar”.

Neurodiversidad

Otro término a destacar es la neurodiversidad o neurodivergencia, el cual analiza varias características neurológicas, sensoriales, comunicativas y sociales. “Podríamos decir que todos somos neurodivergentes, porque todos tenemos un cerebro y todos los cerebros son diferentes”, pero mencionó que su uso detona en la inclusión “para no separar a las personas autistas de las no autistas”, Estas últimas también son conocidas como “alistas” o “neurotípico”.

La corriente de la neurodiversidad llegó para “poder hacer a un lado un concepto fuerte como el ‘autismo’”, dijo Romero Adame.

A eso apunta la neuorodiversidad, “para dejar de hablar de un trastorno, y dejar de hablar de que por tener un trastorno la persona es el problema. Es mejor aceptar que es nada más diferente y que con base en eso tenemos que buscar qué es lo que necesita”.

Silvia cree que habrá cambios para los cuales se tendrán que escuchar principalmente las voces de las personas autistas, así como la de padres e investigadores.

“Se viene hablando de que el término autista tal y como está en el diccionario, pues aplicaba hace muchos años al trastorno. Hoy sabemos que no están en su mundo, que no están aislados, que no están ensimismados. Entonces ya no cuadra el término ‘autismo’ con la definición de lo que es el trastorno del espectro autista. Por ahí se ha barajeado también luego le van a cambiar el nombre. No sé si llegue a pasar. Se me hace muy difícil, porque asperger no tenía mucho tiempo y ya lo quitaron y la gente lo sigue usando”.